Découvrir que votre nouveau bébé a une anomalie congénitale peut être accablante et vous mettre, vous et votre famille, à rude épreuve pendant une période joyeuse. Si votre famille est sur le point d’accueillir ou vient d’accueillir un bébé présentant une anomalie congénitale, vous souhaiterez peut-être suivre ces étapes pour faire face à cet ajustement difficile et le rendre plus facile pour toute la famille.

Méthode One of Three:
En savoir plus sur l'état de votre bébé

Toutes les anomalies congénitales ne sont pas permanentes ou tout aussi invalidantes. Certains sont guérissables par un traitement précoce, une chirurgie ou des thérapies. Les autres anomalies congénitales peuvent être une maladie permanente que vous et votre enfant devrez surmonter. En savoir plus sur les anomalies congénitales spécifiques de votre bébé vous aidera à vous préparer à traiter ou à gérer la maladie et vous offrira, à vous et à votre enfant, les meilleures chances d'une vie saine et heureuse.

  1. 1 Discutez des nouvelles avec un médecin. Un professionnel de la santé devrait pouvoir vous donner des détails sur la malformation congénitale particulière de votre bébé et vous orienter vers des ressources importantes pour les bébés présentant des anomalies congénitales. Il devra également se préparer à prendre soin de votre enfant.
    • Votre obstétricien ou le pédiatre peuvent vous adresser, à vous et au bébé, à un spécialiste du système chirurgical, gastro-intestinal, cardiaque ou nerveux pour en savoir plus sur la maladie ou coordonner le traitement du bébé.
    • La plupart des médecins seront en mesure de répondre à vos questions sur la gravité probable de l'anomalie congénitale, les adaptations probables que vous devrez effectuer pour rendre votre vie confortable et sécuritaire pour votre enfant et ce à quoi vous devez vous attendre.
    • La plupart des médecins peuvent vous référer à des programmes qui peuvent aider à couvrir les coûts de traitement, les frais de scolarité et autres changements imprévus du coût de la vie.
  2. 2 Armez-vous de connaissances approfondies sur les anomalies congénitales. Toutes les anomalies congénitales - du syndrome de Down aux malformations cardiaques congénitales à Spina bifida - ont un corpus important de recherches et d'informations compilées en ligne et dans des publications médicales.
    • Lisez uniquement les informations sur les anomalies congénitales provenant de sources crédibles, telles que les Centers for Disease Control, la March of Dimes ou la National Library of Medicine.
    • Ne vous attendez pas à ce que vous vous souveniez et compreniez tout ce que vous lisiez au départ sur la malformation congénitale de votre bébé. Il faudra du temps pour apprendre les tenants et les aboutissants de la condition et les détails sur la gestion et les soins pour votre enfant.

Méthode deux sur trois:
Trouver un support local

Essayer de faire face à une anomalie congénitale peut être déroutant et stressant. La meilleure façon de gérer le changement de vos attentes et de vos responsabilités en tant que parent consiste à apprendre des autres qui ont déjà vécu ce que vous vivez. Envisagez une gamme d'options de soutien pour maximiser les chances de créer un réseau de soutien solide, car cela vous aidera, vous et votre bébé, maintenant et à l'avenir.

  1. 1 Discutez de l'anomalie congénitale avec votre famille et vos amis. Informer vos proches de la nature des anomalies congénitales de votre bébé aidera les autres à savoir à quoi s’attendre et comment interagir en toute sécurité avec votre enfant.
    • Parler de vos sentiments et de vos émotions en ce qui concerne les anomalies congénitales de votre bébé peut vous aider à soulager votre stress et à partager vos difficultés avec les personnes qui se soucient de vous et qui sont disposées à vous soutenir.
  2. 2 Recherchez un groupe de support local. De nombreux groupes nationaux et locaux offrent un soutien aux familles avec un enfant vivant avec une anomalie congénitale. Recherchez en ligne des réunions de groupe ou des sorties avec d'autres parents et familles.
    • Certaines familles trouvent l'engagement et l'activisme extrêmement utiles pour faire face à une malformation congénitale. Le bénévolat auprès des groupes de sensibilisation aux anomalies congénitales et la prévention des anomalies congénitales chez les autres enfants peuvent donner une idée de la raison d’être et de l’accomplissement une fois l’ajustement initial effectué.
  3. 3 Rechercher des conseils ou des conseils professionnels. Dans certains cas, vous souhaiterez peut-être demander l'aide d'un professionnel pour traiter la nouvelle d'une anomalie congénitale. Réalisez qu'il est naturel de se sentir dépassé et stressé en apprenant à faire face aux anomalies congénitales.
    • N'ayez pas peur ou honte de demander de l'aide, car recevoir une aide formelle peut faire la différence entre une expérience initiale malheureuse et une transition réussie vers la vie avec votre nouveau bébé.
    • Les conseillers en soins de santé peuvent être en mesure de donner des conseils spécifiques et utiles pour prendre soin des enfants présentant des anomalies congénitales particulières. Ils seront également informés des traitements, interventions et recherches les plus récents et seront en mesure de vous mettre en relation, vous et votre enfant, avec les meilleures options de soins et de soutien.
    • Les conseillers psychologiques peuvent vous aider à surmonter les sentiments d'anxiété, de peur, d'insuffisance, d'appréhension et de tristesse. Si vous vous sentez dépassé et déprimé pendant plus de quelques semaines, envisagez de demander l'aide d'un professionnel pour une thérapie de conversation ou un soutien émotionnel.

Méthode trois sur trois:
Se préparer à un enfant présentant une anomalie congénitale

Élever un enfant présentant une anomalie congénitale peut avoir de nombreuses répercussions sur vos finances, vos prestations d'assurance maladie et votre mode de vie. Après avoir appris la gravité et l'impact probable des anomalies congénitales de votre enfant sur ses fonctions physiques ou mentales, vous devez commencer à préparer votre maison, vos finances et votre horaire.

  1. 1 Renseignez-vous sur les dépenses de santé attendues. Certaines conditions nécessitent très peu de frais supplémentaires pour prendre soin de votre enfant, tandis que d'autres peuvent nécessiter un équipement médical coûteux, une hospitalisation prolongée ou des interventions chirurgicales répétées ou des médicaments réguliers.
    • Demandez à un médecin de faire des recherches sur les éléments ou les services probables dont votre enfant aura besoin pour vivre en sécurité et en bonne santé, comme des prothèses, un fauteuil roulant, un cœur, une chirurgie réparatrice ou un traitement spécial. éducation.Il ou elle peut vous diriger vers des programmes gouvernementaux qui couvrent le coût de dépenses considérables ou de programmes qui fournissent une aide gratuite ou à faible coût pour le développement émotionnel, physique et comportemental.
  2. 2 Prévoir les modifications ménagères appropriées. Certains nourrissons ont besoin d'espace pour les équipements médicaux dans la pépinière ou peuvent avoir besoin de rampes spéciales ou d'équipements de salle de bains une fois qu'ils sont plus mobiles.
    • Commencez à épargner pour le coût de modifications physiques importantes à la maison, modifiez les vêtements pour y accéder au tube ou à l'équipement si nécessaire, et renseignez-vous sur l'aide financière pour le transport ou l'équipement spécial si votre bébé en a besoin.
  3. 3 Ajustez vos plans de travail ou de garde selon le cas. Dans certains cas, l'aide financière du gouvernement peut permettre à un parent de rester à la maison pour s'occuper d'un enfant présentant une anomalie congénitale. Dans d'autres cas, il faudra peut-être organiser des services de garde spécialisés pour que votre enfant soit pris en charge de manière appropriée à votre retour au travail.