La chirurgie d'un enfant peut être effrayante pour les parents et les enfants et, dans le cas des enfants autistes, cela peut encore être amplifié. Les routines et informations nouvelles et inconnues peuvent être écrasantes, et vous pourriez vous soucier des What-Ifs. Votre enfant peut avoir peur de la douleur, de la routine brisée, du manque d’accès à ses objets préférés ou à un intérêt particulier, et plus encore. Cependant, la chirurgie pour un enfant autiste n'est pas si différente de la chirurgie pour un enfant non autiste, et rappelez-vous que lorsque votre enfant se rétablira, sa santé aura fait un pas dans la bonne direction.

Remarque: Cet article ne remplace pas les conseils d'un médecin. Si vous avez des inquiétudes concernant votre enfant ou la procédure médicale, veuillez vous adresser à votre médecin.

Première partie de trois:
Se préparer à la chirurgie

  1. 1 Obtenez autant d'informations sur la chirurgie que possible. Dès que vous découvrirez que votre enfant devra subir une intervention chirurgicale, renseignez-vous autant que possible sur l'opération - pour vous donner une tranquillité d'esprit et pour que votre enfant puisse être informé de ce qui se passe.[1][2] Tout en recherchant le mieux possible, essayez de trouver au moins les bases, notamment:
    • Quand et où la chirurgie aura-t-elle lieu?
    • Qu'est-ce que la chirurgie affecte? Est-ce que c'est envahissant?
    • Quel est le temps de récupération typique?
    • Est-il courant que les patients souffrent après la chirurgie? Si oui, quelle est la meilleure option de traitement pour la douleur?
    • Votre enfant devra-t-il être temporairement admis à l'hôpital?
    • Quelles sont les procédures pour vous et votre enfant avant, pendant et après la chirurgie?
    • Quelles sont les choses que vous devrez apporter avec vous à l'hôpital (informations d'assurance, numéros de téléphone d'urgence, etc.)?
  2. 2 Discutez des besoins de votre enfant avec le médecin. Il n'y a pas deux enfants semblables, qu'ils soient autistes ou non, et vous devez vous assurer que le médecin est au courant de toute affection médicale pouvant entraîner des complications lors de la chirurgie de votre enfant. Même si votre enfant n’a pas d’autres problèmes de santé, à l’exception de celui qui a donné lieu à l’opération, vous devrez peut-être informer le médecin de choses telles que les lentilles de contact de votre enfant ou des chirurgies ou traitements médicaux antérieurs. Souvent, vous remplissez un formulaire détaillant les antécédents médicaux de votre enfant, mais demandez au médecin s'il y a autre chose qu'il doit savoir.
    • Mentionnez tous les problèmes de santé ou exigences à leur médecin. Par exemple, si votre enfant est sujet à des crises, a des allergies ou a des problèmes de santé tels que le diabète, le médecin devra le savoir.
    • Apportez également des soins avant et après une intervention chirurgicale - par exemple, les médicaments que votre enfant pourrait avoir besoin de prendre le matin ou si son alimentation devrait changer après la chirurgie.
    • Si votre enfant prend des médicaments existants et qu’il doit en prendre un nouveau après la chirurgie, travaillez avec le médecin pour trouver un médicament qui ne pourrait pas entrer en conflit avec les médicaments existants de votre enfant.
  3. 3 Parlez des aménagements chirurgicaux. Les personnes autistes peuvent avoir des problèmes avec le changement d’environnement ou certains facteurs de l’environnement à l’hôpital, et les médecins et les infirmières veulent les aider à s’adapter à eux et à les rendre plus confortables. Renseignez-vous sur les mesures d'adaptation que votre enfant pourrait recevoir avant et après son opération et pendant son séjour à l'hôpital. Quelques exemples de ces logements sont:[3][4]
    • Votre enfant peut-il être sous sédatif avant d’administrer une IV?
    • Est-il possible de retirer l'équipement inutile de la salle préopératoire pour éviter une forte anxiété?
    • Les médecins et les infirmiers pourraient-ils retirer les blouses de laboratoire avant d'entrer dans la chambre de l'enfant?
    • Serait-il possible que très peu de personnes viennent à la fois, pour éviter de faire peur à votre enfant avec le nombre de médecins ou d'infirmières?
    • Si votre enfant peut communiquer de manière fiable, votre enfant peut-il parler ou utiliser la CAA plutôt que de communiquer pour eux? S'ils utilisent AAC, quel type de AAC peuvent-ils utiliser?
    • Votre enfant pourrait-il se trouver dans une salle postopératoire qui ne comporte pas de lumières dures, scintillantes ou bourdonnantes? Les lumières de la pièce peuvent-elles être obscurcies, comme alternative?
    • Les infirmières peuvent-elles s'assurer que vous êtes dans la pièce lorsque votre enfant se réveille?
    • Est-ce que vous et votre enfant pourriez visiter l’hôpital pour que votre enfant se familiarise avec le cadre?[5][6]
    • Discutez également des objets de confort avec le médecin. Par exemple, vous pourriez dire quelque chose comme: «Mon enfant est autiste et doit porter un renard en peluche pour rester calme. Peut-on s’assurer qu’elle a son renard quand elle s’endort et quand elle se réveille?
  4. 4 Programmez la chirurgie pour une bonne date et heure. Les personnes autistes peuvent avoir un temps de récupération inhabituel par rapport aux personnes neurotypiques,[7][8] et même si votre enfant se remet au rythme habituel, il lui faudra encore du temps pour se reposer et récupérer. Faites tout votre possible pour éviter de planifier une intervention chirurgicale sur une semaine chargée pour vous ou votre enfant, que ce soit à cause de leur école, de votre travail, de leur traitement ou de toute activité extérieure susceptible d’être en conflit avec la chirurgie ou la période de récupération.
    • Il existe quatre types de chirurgie: une intervention chirurgicale majeure (telle que la correction des anomalies congénitales), une intervention chirurgicale mineure (correction d’une fracture osseuse), une intervention chirurgicale programmée (lors de la planification de l’intervention chirurgicale) et une intervention chirurgicale une anomalie cardiaque potentiellement mortelle).[9] Selon le type de chirurgie, vos options de planification peuvent être limitées ou vous ne pourrez peut-être pas le planifier vous-même.
    • Si la chirurgie de l'enfant ne peut attendre la fin de ses études, vous devrez discuter de la chirurgie de votre enfant avec son enseignant et sa fréquentation scolaire.
    • Si vous ne pouvez absolument pas éviter de planifier votre intervention chirurgicale lorsque tout le monde est occupé, annulez tout événement non important que vous pouvez, déplacez les rendez-vous thérapeutiques de votre enfant, prenez les dispositions pour son travail et assurez-vous qu'il y a toujours un adulte capable de prendre soin pour votre enfant. Le rétablissement de votre enfant est plus important que son orthophonie.
  5. 5 Parlez à votre enfant de ce qui va se passer. Même si votre enfant est non verbal et ne semble jamais prêter attention à vous, il peut toujours écouter et comprendre ce que vous dites, et il est important qu’il sache ce qui se passe. Bien qu'il soit recommandé de parler aux tout-petits et aux enfants d'âge préscolaire en raison de leur concept de temps limité et aux enfants plus âgés afin qu'ils soient prévenus, tenez compte de la mémoire de votre enfant et de ses compétences pour leur parler à propos de la chirurgie.
    • Essayez d’utiliser des histoires sociales, un tableau de ce qui se passera à l’hôpital ou de lire des livres sur la chirurgie adaptés à votre âge et d’exposer votre enfant au matériel qu’il pourrait voir à l’hôpital avec des trousses médicales.[10]
      • L'hôpital pour enfants de Philadelphie a un diaporama pour les enfants autistes qui explique ce qui se passe à l'hôpital, accessible ici.
    • Faites attention à la langue que vous utilisez. Ne dites pas des choses comme: «Le médecin vous ouvrira», «Vous serez endormi» ou tout autre langage pouvant être associé à un événement effrayant ou triste. Au lieu de cela, dites des choses comme: «Le médecin va réparer votre estomac pour qu’il ne fasse plus de mal» ou «Ils vous aideront à dormir pendant quelques heures. Quand vous vous réveillerez, je serai là avec toi".[11] Représentez les travailleurs de l'hôpital comme des personnes aimables et serviables, et non comme des personnes qui puniront votre enfant pour mauvaise conduite.[12]
    • Si votre enfant est un penseur littéral, évitez d'utiliser un langage figuré pour réduire le risque de confusion.
  6. 6 Soyez émotionnellement disponible pour votre enfant. Votre enfant peut avoir très peur de la chirurgie à venir et régresser à des comportements plus jeunes ou commencer à utiliser des stimuli nocifs. Soyez patient et soyez là pour eux. Rappelez-vous qu'il est normal que tout enfant soit soumis à un comportement plus jeune lorsqu'il est stressé et qu'il a besoin de votre soutien et de vos soins dès maintenant.
    • Si votre enfant est verbal ou a accès à un CAA complexe, encouragez-le à partager ses préoccupations avec vous. Cela peut vous aider à réconforter votre enfant à propos des choses qui les inquiètent.
    • Validez leurs sentiments et assurez-vous qu'ils comprennent qu'ils ne subissent pas de chirurgie en guise de punition.[13] Dites-leur que ce n'est pas grave pour eux de pleurer et d'avoir peur.[14]
    • Essayez de les encourager à participer à des jeux thérapeutiques, tels que «jouer à l’hôpital», avant l’opération, pour rendre le processus plus connu et moins effrayant. Cela aidera également votre enfant à apprendre la routine d'un milieu hospitalier.
    • Ne mens pas à votre enfant pour soulager sa peur - ils comprendront que vous mentiez. S'ils demandent si quelque chose va faire mal, dites quelque chose comme: "Oui, ça va faire mal, mais ça va se terminer rapidement".[15]
  7. 7 Achetez des aliments et des médicaments dont vous pourriez avoir besoin pour votre enfant. Il est souvent recommandé de nourrir votre enfant après une intervention chirurgicale, même si la chirurgie n'était pas orale ou gastro-intestinale et qu'il aura besoin d'aide pour gérer sa douleur. Avant la chirurgie de votre enfant, assurez-vous d'acheter des aliments et des médicaments contre la douleur, de prendre des ordonnances et des fournitures médicales dont ils pourraient avoir besoin (comme des sachets de glace ou des pansements). Vérifiez auprès du médecin de votre enfant pour voir s'il y a des nécessités.
    • Votre médecin peut vous recommander de prendre des médicaments en vente libre contre la douleur de votre enfant, tels que le Tylenol, ou de vous prescrire un médicament. Évitez les médicaments en vente libre à base d'aspirine et vérifiez auprès du médecin si l'utilisation de l'ibuprofène est sans danger.
    • Allez faire du shopping avec votre enfant, s'il peut le gérer, pour l'aider à choisir les aliments et les boissons qu'il souhaite.
    • Choisissez des liquides clairs et des aliments lisses pour votre enfant. Les exemples incluent la crème glacée non texturée, le pudding, le jus de pomme ou de raisin blanc, les nouilles molles, les bouillons de soupe et la compote de pommes.
    • Votre enfant peut être déçu de ne pas pouvoir manger des aliments qu'il mange normalement ou de ne manger que des aliments fades ou lisses. Faites preuve d'empathie avec eux et rappelez-leur qu'une fois qu'ils se sentiront mieux, ils pourront reprendre leur régime habituel.
  8. 8 Rassemblez des livres, des films et d'autres activités que votre enfant peut faire pendant qu'il se détend. Votre enfant aura probablement besoin de repos après, alors trouvez des choses qu'il peut faire. Un enfant hyposensible à la douleur aura besoin d’activités pour rester au repos, tandis qu’un enfant hypersensible peut souffrir beaucoup et bénéficier de distractions.
    • Arrêtez-vous à votre bibliothèque locale pour les livres et les films.
    • Les jeux vidéo peuvent être ou ne pas être appropriés, surtout si vous avez un téléviseur grand écran où votre enfant peut s'allonger en jouant à des jeux.
    • Pensez à acheter à votre enfant un cadeau qu'il peut apprécier en se relaxant, comme un nouveau livre sur son intérêt particulier ou un jeu vidéo relaxant. Cela leur remontera le moral.
  9. 9 Créez un "passeport hospitalier" pour votre enfant. Passeports de l'hôpital sont une stratégie utilisée pour aider à accueillir les enfants autistes dans le stress d'un environnement hospitalier. Notez les goûts, les sensations et les sensations sensorielles de votre enfant, ses méthodes et stratégies de communication, les moyens de les aider à s'adapter et les choses qui l'intéressent.[16][17] Cela peut aider les médecins et les infirmières à travailler avec votre enfant et donner des informations à toute personne impliquée dans la situation un peu plus tard que prévu.
    • Essayez de faire quelques copies du passeport de l’hôpital afin de pouvoir les donner aux infirmières. Vous pouvez également en mettre une dans la valise de votre enfant si elles doivent être admises.
    • Vous voudrez peut-être placer d'autres informations, telles que les antécédents médicaux de votre enfant ou les numéros de téléphone d'urgence, sur le passeport de l'hôpital.
  10. 10 Préparez le sac de votre enfant pour l'admission, si nécessaire. Dans le cas de certaines chirurgies, votre enfant devra peut-être être admis à l'hôpital pendant sa convalescence pour s'assurer qu'il n'y a pas de complications. Si votre enfant doit être admis à l'hôpital, rangez-le avec lui et dites-lui ce que vous faites. Emportez-leur un sac contenant des objets tels que:[18][19][20]
    • Vêtements et / ou pyjamas
    • Chaussures ou pantoufles
    • Petits articles de toilette de la taille d'un voyage, tels que le shampoing
    • Brosse à dents et dentrifice
    • Jouets Stim, de préférence basse énergie
    • Objets ou activités dont l'enfant bénéficie, tels que des livres, des animaux en peluche ou des films
    • Médicaments préexistants - parfois. Vérifiez auprès de l'hôpital s'il faut les apporter.
    • Soyez prudent avec les appareils électroniques. Certains hôpitaux n'autorisent pas les téléphones portables et les tablettes, et ils sont faciles à perdre ou à casser. Cependant, si votre enfant a besoin d'un appareil électronique pour communiquer, discutez avec le personnel de l'hôpital pour savoir s'il fera une exception.
    • N'emballez pas quelque chose que vous ou votre enfant ne voudriez pas perdre ou briser, car les choses peuvent être perdues, endommagées ou jetées accidentellement à l'hôpital.
  11. 11 Discutez de la chirurgie avec les frères et sœurs de l'enfant. Si votre enfant a des frères et sœurs, ils devront être informés de la chirurgie à venir et que votre enfant devra se reposer et se rétablir. Lorsque vous discutez de l'opération avec les frères et sœurs de l'enfant, expliquez-leur autant qu'ils peuvent comprendre et encouragez-les à poser des questions et à exprimer leurs émotions.[21] Ne les laissez pas dans l'ignorance, ou ils peuvent devenir confus, effrayés ou trahis - soyez franc et honnête.
    • Les frères et sœurs en particulier peuvent ressentir diverses émotions à propos de la chirurgie de votre enfant et peuvent les exprimer de manière à agir, à essayer d'attirer l'attention (que ce soit en vous harcelant constamment ou en prétendant qu'ils sont malades). beaucoup, se retirer de ses amis ou de sa famille, ou nécessitant plus d’attention qu’auparavant.[22][23] Ce sont des signes de stress et doivent être pris en compte.
    • Les frères et sœurs de votre enfant peuvent s'inquiéter du changement de vie à la maison et de leur manque de soins. Pour lutter contre ces peurs, mettez de côté des tranches de temps à consacrer aux frères et sœurs de votre enfant et gardez les routines de soins aussi normales que possible. Offrez-leur des encouragements et des éloges supplémentaires lorsqu'ils font de bonnes choses.[24]
  12. 12 Obtenez le soutien d'amis ou de membres de votre famille. La chirurgie de votre enfant sera sans aucun doute stressante pour vous aussi, et il est important de vous faire aider par les autres. Recherchez l'aide de vos amis, de vos parents ou frères et soeurs (si possible) et / ou de votre partenaire. Si nécessaire, discutez avec un professionnel de la santé mentale de vos craintes. Ne laissez pas votre peur et votre stress vous ronger.
    • N'oubliez pas qu'il est tout à fait normal que votre enfant s'inquiète pendant cette période. Vous n'êtes pas stupide ou avoir des peurs injustes.
    • Si vous avez des amis ou des membres de votre famille qui ont également eu un enfant opéré, demandez-leur s'ils peuvent vous donner des conseils. Bien que les techniques pour enfants neurotypiques puissent ne pas fonctionner chez les enfants autistes, certains conseils sont universels, tels que le type d'objets de confort que votre enfant devrait avoir ou comment soulager ses soucis pendant la chirurgie.

Deuxième partie de trois:
Le jour de la chirurgie

  1. 1 Faites de votre enfant un repas qu'il aime la veille. Dans de nombreux cas, votre enfant ne pourra ni manger ni boire à partir de minuit le soir de la chirurgie. Assurez-vous qu'ils boivent suffisamment. Encouragez votre enfant à manger autant qu'il le souhaite et donnez-lui peut-être une friandise pour le dessert par la suite.
    • Certaines chirurgies exigent que votre enfant prenne un régime spécialisé avant la chirurgie.[25] Si tel est le cas, vous ne serez malheureusement pas en mesure de suivre cette étape, sauf si votre enfant apprécie particulièrement ce régime limité.
    • Si votre enfant a un mauvais contrôle des impulsions, cachez la nourriture et restez avec eux pour vous assurer qu'ils n'essayent pas de manger de la nourriture. Si votre enfant mange ou boit avant la chirurgie, la chirurgie devra être reportée ou reportée.[26][27]
    • Si votre enfant a besoin de prendre des médicaments le matin, discutez-en avec le médecin pour savoir s'il peut ou non prendre ses médicaments le matin de l'intervention.
  2. 2 Aidez votre enfant à s'habiller de manière appropriée. Cela ne signifie pas pour eux de mettre leurs vêtements s'ils n'ont pas besoin de ce genre d'aide, mais de les aider à choisir des vêtements confortables et qui ne les gênent pas. Choisissez des vêtements légers, confortables et faciles à enfiler, car ils devront peut-être changer de robe d’hôpital.
    • Si votre enfant porte des contacts, encouragez-les à porter leurs lunettes à la place.
    • Apportez une veste ou un pull pour votre enfant. Les hôpitaux sont souvent froids. Cependant, faites attention avec un pull si vous pensez que votre enfant ne va pas passer de ses vêtements à une blouse d'hôpital - il peut être difficile de les faire enlever.
    • Si votre enfant a les cheveux longs, encouragez-les à le laisser tomber. Les petits pains et les hautes queues de cheval peuvent nuire à la capacité de reposer confortablement la tête sur l'oreiller. Cependant, les coiffures basses (comme les queues de cheval ou les tresses) peuvent aider à garder les cheveux de votre enfant hors de son visage et aussi bien.
  3. 3 Permettez à votre enfant de prendre un objet de confort ou un jouet stimulant. Les enfants autistes stimulent souvent pour exprimer des émotions ou rester calmes dans des environnements stressants, et il n'est pas considéré inhabituel que les enfants portent une couverture de confort, un jouet ou un objet.Permettez à votre enfant de choisir quelque chose qu'il peut transporter avec lui pour plus de confort et demandez aux médecins et aux infirmières de ne pas le prendre tout à coup.
    • Il est préférable de prendre quelque chose de grand, plutôt qu'un petit jouet, car ils risquent moins d'être perdus.
    • Concentrez-vous davantage sur le confort de votre enfant que de savoir si le jouet semble adapté à son âge. Il est normal que quiconque, quel que soit son âge, porte un gros jouet ou un animal en peluche si cela les aide à rester calmes.
  4. 4 Prenez des matériaux pour vous aussi. Vous ne pourrez probablement pas quitter l'hôpital pendant que votre enfant subit une intervention chirurgicale. Par conséquent, apportez les articles qui peuvent vous occuper pendant la période d'attente. Les hôpitaux ont parfois du matériel de lecture dans les salles d'attente, mais envisagez d'apporter des choses comme:
    • Jeux écrits (mots croisés, Sudoku, etc.)
    • Les appareils électroniques, s'ils sont autorisés, et tous les chargeurs pour ces appareils
    • Projets de travail
    • Livres ou magazines
  5. 5 Avertissez les infirmières de tout problème de santé de votre enfant. Lorsque votre enfant est hospitalisé pour une intervention chirurgicale, assurez-vous de mentionner tous les problèmes de santé que votre enfant pourrait avoir et apportez les adaptations nécessaires aux infirmières qui travaillent avec elles. Il peut être utile aux infirmières de leur rappeler les besoins de votre enfant, ce qui, à son tour, aide votre enfant.
    • N'ayez pas peur de parler de l'autisme de votre enfant. Si votre enfant a besoin d'un soutien supplémentaire en raison de son autisme, il est préférable de le mentionner pour que les infirmières soient au courant et puissent donner à votre enfant un soutien et des aménagements supplémentaires.
    • Si vous élevez l'autisme de votre enfant, dites "autiste" ou "autisme" plutôt que "Asperger" ou "PDD-NOS". Il est tout à fait possible que les infirmières ne connaissent pas les diagnostics autres que l'autisme.
    • Demandez aux infirmières d'éviter de restreindre votre enfant en toutes circonstances pour éviter de les affoler.
  6. 6 Sachez que votre enfant peut temporairement régresser. Comme votre enfant est stressé, il est fort possible qu’il perde certaines de ses capacités. Soyez patiente avec votre enfant et surveillez les problèmes éventuels.
    • Si vous soupçonnez que votre enfant risque de perdre sa capacité verbale, apportez une forme de CAA qu'il peut utiliser.
    • Le stress peut être particulièrement accablant pour votre enfant s'il est aggravé par une saisie sensorielle, des routines brisées ou même s'il n'a pas mangé depuis plusieurs heures.
    • Faites tout votre possible pour aider votre enfant à éviter une crise ou un arrêt.
  7. 7 Réconfortez votre enfant pendant le processus d’attente. Pendant les préparations pré-opératoires, vous et votre enfant devrez peut-être attendre, ce qui peut entraîner une anxiété chez votre enfant. Restez avec votre enfant et gardez-le compagnie, et faites tout ce qu'il trouve apaisant, que cela signifie que vous ne dites rien comme ils jouent avec un jouet stimulant ou que vous leur parlez jusqu'à l'arrivée du médecin.
    • Rappelez-leur qu'ils iront bien et que vous serez là quand ils se réveilleront.
    • Si votre enfant a mal, faites ce que vous pouvez pour les distraire de la douleur. Cela peut être quelque chose de les distraire avec une émission de télévision sur la télévision de l'hôpital, en offrant une pression profonde à travers un câlin ou en se frottant le dos ou la main.
    • Aidez-les à rediriger leurs stim si elles commencent à utiliser des stim. Agitées et nuisibles.
  8. 8 Distrayez votre enfant si une IV est administrée. De nombreux enfants ont peur des aiguilles et des intraveineuses et il peut être difficile de faire coopérer un enfant avec vous lorsque des aiguilles sont impliquées. Détournez-les du processus en leur offrant un animal en peluche, un jouet stimulant ou en les encourageant à faire des injections pendant l’introduction de l’IV. Si votre enfant est non verbal, parlez-lui d'un événement heureux ou de quelque chose qu'il aime vraiment.
    • Si votre enfant reçoit une anesthésie ou des sédatifs à travers un masque, il peut essayer de retirer le masque de son visage. Parlez-leur tout au long du processus et essayez de vous tenir la main (mais ne retenez pas votre enfant).
    • Jamais épinglez votre enfant - retenir votre enfant entraînera sa peur ou sa panique et sa lutte contre vous, et il s'est avéré que ces pratiques ne sont pas bénéfiques.[28]
    • Tous les enfants autistes sont différents. Un enfant hyposensible peut même ne pas ressentir le passage de l’IV, tandis qu’un enfant hypersensible peut tenter de se dégager de l’IV par peur.
  9. 9 Restez avec votre enfant aussi longtemps que possible avant la chirurgie. De nombreux enfants autistes trouvent du réconfort dans la proximité d'une personne familière et les parents sont souvent encouragés à rester avec leurs enfants avant le processus chirurgical. Vous n'avez pas besoin de parler à votre enfant (bien qu'il soit recommandé de le calmer); Être dans la pièce avec eux peut être très utile.
    • Vous ne serez pas autorisé dans la salle d'opération, ce qui peut effrayer votre enfant s'il est encore réveillé. Dites-leur que vous serez là quand ils se réveilleront.
  10. 10 Préparez-vous à l'heure du réveil après la chirurgie. Lorsque votre enfant se réveillera après son opération, il sera probablement confus et désorienté. Parlez-leur doucement et assurez-vous qu'ils savent que vous êtes là. Votre enfant peut prendre un certain temps pour se réveiller complètement, alors soyez patient avec le temps que cela peut prendre.
    • Ne réveillez pas votre enfant avant qu'il ne soit prêt, malgré tout ce que vous pourriez vouloir. Ils ont besoin de repos, non seulement pour guérir plus rapidement, mais aussi pour permettre aux analgésiques administrés de se manifester.[29]
    • Certains parents signalent que leur enfant autiste essaie de sortir la perfusion du bras.[30] Tandis que les infirmières sont formées pour s'occuper des enfants qui font ce genre de choses, vous voudrez peut-être rester près de votre enfant pendant le processus de réveil.
  11. 11 Obtenez des instructions écrites pour les soins postopératoires de votre enfant. Lorsque votre enfant rentre à la maison, il aura besoin de soins différents de la normale, et vous ne pourrez pas vous en souvenir.Vous pouvez obtenir ces informations pendant ou après la chirurgie de votre enfant, mais assurez-vous de recevoir par écrit des informations sur les soins postopératoires afin de ne pas vous égarer la tête lorsque votre enfant a besoin d'un traitement ultérieur.
    • Les imprimés du médecin détaillant les soins post-opératoires peuvent être utiles, s'ils sont disponibles.
    • Prenez des notes sur la façon de traiter la plaie de votre enfant, sur l’activité qu’ils peuvent et ne peuvent pas faire, sur ce qu’ils devraient ou ne devraient pas manger, sur les personnes à contacter en cas de problème, les symptômes sont et ne sont pas normaux.
    • Notez le numéro de téléphone du médecin au cas où vous devriez les appeler au sujet du traitement de votre enfant.

Troisième partie de trois:
Le processus de récupération

  1. 1 Prendre en compte l'admission à l'hôpital. De nombreuses chirurgies n'exigent plus que votre enfant reste longtemps à l'hôpital pour récupérer; Cependant, certains le font ou il peut y avoir des complications potentielles ou des problèmes de santé nécessitant un séjour plus long. Il est fort possible que cela vous afflige, vous et votre enfant, surtout si un événement inattendu a entraîné l'admission, mais gardez-le en perspective et expliquez-le à votre enfant. Rappelez-vous que les travailleurs de l'hôpital essaient d'aider votre enfant à aller mieux, et non de vous les enlever.
    • De nombreux hôpitaux vous permettront de passer la nuit avec votre enfant pendant son séjour à l'hôpital. Toutefois, si ce n’est pas le cas, assurez-vous qu’ils disposent d’objets de confort, d’activités agréables et de choses qui leur rappellent la maison.
    • Si vous devez quitter l'hôpital pendant que votre enfant est là, dites-lui où vous allez, pourquoi et quand vous devriez revenir.[31][32] Si vous devez partir pour de longues périodes, demandez à un autre membre de votre famille (comme votre partenaire) de rester avec eux.
    • Envisagez de créer un horaire pour votre enfant s’il a besoin d’être hospitalisé pendant plus d’une journée afin qu’il ait une routine.[33]
  2. 2 Encouragez votre enfant à se reposer quand il rentre chez lui. L'anesthésie peut encore fatiguer votre enfant, mais même si ce n'est pas le cas, il est important de s'assurer qu'ils se reposent pour aider au processus de guérison. Pendant les premiers jours, encouragez-les à se reposer le plus possible et à ne se lever que pour aller aux toilettes, et à vous informer quand ils ont besoin de se lever.
    • Lorsque votre enfant veut dormir, roulez-les sur le côté. Il n'est pas rare que des enfants vomissent après avoir été sous anesthésie.[34] et s'ils sont de leur côté, ils sont beaucoup moins susceptibles de s'étouffer s'ils vomissent pendant leur sommeil.
    • Assurez-vous que votre enfant se repose, même s’il se sent capable de se comporter normalement. Un enfant hyposensible peut tenter de mener sa vie comme d'habitude, ce qui peut potentiellement les blesser ou ralentir leur guérison.
    • Il est courant que les enfants dorment plus que d'habitude pendant quelques jours après la chirurgie ou qu'ils soient instables et instables au début. La constipation, les gaz, la rétention urinaire, les nausées, les maux de gorge ou les mâchoires et les vertiges sont également fréquents. Ces symptômes devraient disparaître dans quelques jours.[35][36]
  3. 3 Offrez une forme de CAA. Si votre enfant est encore stressé et incapable de communiquer de manière fiable ou si son opération a affecté sa bouche ou sa gorge, il se peut qu'il ne puisse pas parler. Les enfants autistes qui peuvent normalement utiliser une forme de CAA peuvent aussi devoir temporairement revenir à une forme plus simple de CAA pendant leur rétablissement. Choisissez une forme de CAA qui conviendrait le mieux à votre enfant, car il devra pouvoir communiquer avec vous pendant la récupération.
    • Un enfant de n'importe quel âge peut essayer de sonner une cloche ou d'appuyer sur un bouton pour vous appeler.
    • Le système PECS (Picture Exchange Communication System), ou des cartes avec des mots de requête (par exemple "drink", "toilet", "lonely" écrit), peuvent être utiles pour les requêtes ou même exprimer des émotions de base, mais peuvent t être utilisé pour la conversation.
    • Les tableaux de communication peuvent être utilisés pour exprimer des émotions et des demandes, mais ils ne peuvent pas être utilisés pour la conversation. Il peut également être difficile pour un enfant de les utiliser si la chirurgie ou les effets de l'anesthésie ont affecté leurs capacités motrices.
    • Les applications AAC complexes, l'écriture et la dactylographie peuvent fonctionner pour les enfants d'âge scolaire qui ont développé suffisamment de motricité fine pour les utiliser.
  4. 4 Donnez à votre enfant des liquides clairs. Au début du processus de récupération, il est déconseillé de donner à votre enfant des aliments solides, mais il est toujours important de garder votre enfant hydraté. Assurez-vous qu'ils ont des liquides clairs facilement accessibles - comme de l'eau, du jus de pomme, du soda au gingembre ou des sucettes glacées.[37] - pour qu'ils restent hydratés. Il peut être judicieux de garder une tasse scellée avec une paille sur le lit de votre enfant, de manière à réduire le risque que votre enfant le renverse accidentellement.
    • Si votre enfant ne vomit pas, vous pouvez essayer de lui donner un repas léger, comme de la soupe ou des craquelins.[38] Assurez-vous que votre enfant tolère la texture ou la saveur de la nourriture.
  5. 5 Restez près de votre enfant au cas où ils auraient besoin de quelqu'un pour les regarder ou avoir besoin d'aide. Votre enfant ne sera probablement pas capable de faire la plupart des choses par lui-même, même s'il est normalement assez indépendant. Ils peuvent avoir besoin de soins 24 heures sur 24 ou doivent être vérifiés régulièrement. Assurez-vous que votre enfant est pris en charge et contrôlé assez souvent, et que vous êtes à proximité afin qu'il puisse vous appeler ou attirer votre attention.
    • Si vous devez quitter la pièce pendant un court laps de temps, demandez à une autre personne de veiller sur l'enfant ou donnez-lui un objet tel qu'une cloche pour sonner si elle a besoin de vous. Les enfants plus âgés qui ont un téléphone portable peuvent être invités à vous envoyer un SMS.
    • Faire pivoter les soignants. Votre conjoint pourrait peut-être surveiller votre enfant pendant que vous courriez au magasin ou à la pharmacie, et les frères et sœurs de votre enfant pourraient passer du temps à jouer à des jeux de société avec votre enfant pendant que vous préparez le dîner.
    • Apportez à votre enfant sa boîte de jouets stimulants s’ils ressentent le besoin de les stimuler.
  6. 6 Suivez les instructions de votre médecin pour les soins postopératoires. Votre enfant devra peut-être prendre des médicaments, utiliser des pommades, appliquer une compresse chaude ou froide sur le site chirurgical, changer de bandage ou avoir besoin de soins particuliers. Assurez-vous de suivre ces instructions pour aider votre enfant à guérir et à prévenir l'infection ou la maladie.
    • Parlez avec l'enfant tout en les aidant avec ces procédures, afin qu'elles ne soient pas prises par surprise et qu'elles comprennent ce qui se passe. Par exemple: "Je vais mettre un sac de glace sur ton cou maintenant. Il va faire froid, mais ça va aider ta gorge à se sentir mieux et à guérir plus vite."
    • Ne retenez pas votre enfant pendant ces processus, même s'il a du mal. Il en résultera simplement que votre enfant aura peur de ces moments. Travaillez avec eux pour trouver un moyen de les gérer. Cependant, si votre enfant ne coopère pas vraiment, peu importe ce que vous essayez, contactez son médecin et demandez-lui s'il existe une autre façon de traiter votre enfant.
  7. 7 Administrer les médicaments selon les ordres du médecin. Déterminez qui est responsable de la médecine de l'enfant et assurez-vous que tout est administré selon les instructions et selon le calendrier. Même si votre enfant est plus âgé et plus responsable, quelqu'un devrait être avec lui lorsqu'il prend ses médicaments pour s'assurer qu'il le fait correctement.
    • Ne vous attendez pas à ce que l'enfant garde la trace de ses propres médicaments, même s'ils sont normalement capables de le faire. L'épuisement de la chirurgie peut rendre un enfant autrement responsable, incapable de prendre des médicaments de manière fiable selon les ordres du médecin.
    • Essayez de garder une liste de contrôle pour suivre ce qui a déjà été pris.
  8. 8 Encouragez votre enfant à ne pas toucher le site chirurgical. Si votre enfant est curieux des choses, il peut vouloir explorer le site de la chirurgie et ses points de suture. Bien que vous ne devriez pas décourager la curiosité de votre enfant, assurez-vous qu'il comprend qu'il ne devrait pas toucher aux points de suture ou à la zone qui l'entoure. Dites-leur que s'il démange, ils ne doivent pas rayer, car cela peut casser les points de suture. Encouragez-les à se renseigner sur la chirurgie en leur montrant des livres ou des sites Internet adaptés à leur âge sur la chirurgie et les points de suture. Si la raison pour laquelle ils ont touché le site chirurgical est qu’ils sont très agités, essayez de leur donner quelque chose à manipuler.
    • Si vous soupçonnez que votre enfant choisit ou touche excessivement ses points de suture, placez des coussinets souples ou de la gaze sur les points de suture pour les empêcher de tirer sur les points.
    • Soyez particulièrement prudent si la chirurgie a eu lieu dans une zone susceptible d'être fréquemment touchée régulièrement (par exemple, sa main ou sa bouche). Aidez votre enfant à accomplir des tâches impliquant cette zone afin de ne pas se blesser accidentellement ou rouvrir la plaie.
    • Choisissez des pyjamas et des vêtements pour votre enfant qui risquent moins de frotter contre la zone de la chirurgie et de causer un inconfort, ou des points de suture.
  9. 9 Donnez à votre enfant des activités à faible consommation d'énergie. Surtout si la chirurgie de votre enfant nécessite une période de repos prolongée, il peut être facile de s'ennuyer ou de s'agiter, ou bien de vouloir se distraire de la douleur. Offrez-leur des activités qui nécessitent un minimum d’énergie, telles que:
    • Regarder la télévision ou un film
    • Lire des livres
    • Utiliser un ordinateur ou une tablette pour les jeux
    • Coloration dans un livre à colorier ou dessin
    • Stiming avec des jouets stim à faible consommation d'énergie
    • S'engager dans leur intérêt particulier, comme la recherche ou l'utilisation de jouets à faible consommation d'énergie
    • Si votre enfant est plus avancé dans le processus de récupération, il peut être bon de lui donner des activités plus énergiques ou des jouets stimulants. Cependant, ne leur permettez pas de participer à des activités intensives, à des activités sportives, à des épreuves difficiles ou à toute autre activité susceptible de blesser votre enfant.[39]
  10. 10 Réconforter l'enfant au besoin. La chirurgie peut être très douloureuse et stressante pour un enfant autiste, alors passez du temps avec eux et calmez-les. Si votre enfant éprouve des difficultés émotionnelles, il peut être utile d'avoir un proche à proximité.
    • Leur lire
    • Avoir des conversations, si elles sont à la hauteur.
    • Asseyez-vous à côté d’eux pendant que vous faites des choses quotidiennes, comme lire ou tripoter votre téléphone.
    • Offrez des câlins si votre enfant les aime.
  11. 11 Aidez votre enfant à faire face et à minimiser la douleur. Les enfants hypersensibles en particulier peuvent être extrêmement sensibles à la douleur et avoir du mal à gérer la douleur après la chirurgie. Si la distraction ne suffit pas, vous devrez peut-être administrer des analgésiques, que ce soit des médicaments en vente libre ou des médicaments sur ordonnance. Les médicaments contre la douleur existent souvent sous forme liquide et sous forme de pilule;[40] Choisissez ce que votre enfant est capable de prendre et de tolérer, et suivez les instructions sur la prescription ou sur les instructions de soins post-opératoires. Contactez le médecin de votre enfant si votre enfant souffre toujours lorsque le médicament a été administré.
    • Reconnaître la douleur chez les enfants autistes peut être difficile, surtout s'ils sont hyposensibles ou non verbaux. Cependant, si votre enfant semble extrêmement sobre ou montre moins d'intérêt pour ses activités que la normale, il pleure, «protège» la zone douloureuse, exprime la douleur ou fait des bruits qui suggèrent de la douleur, grince des dents ou est incapable d'utiliser un partie de leur corps (par exemple, incapables de se tenir debout après avoir opéré la jambe), ils peuvent avoir mal et avoir besoin de médicaments.[41][42][43][44]
    • Évitez de donner de l'ibuprofène ou d'autres AINS à votre enfant, à moins que son médecin ne le dise. Ces médicaments peuvent causer des maux d'estomac ou de la diarrhée et peuvent causer des problèmes de santé si votre enfant présente des problèmes rénaux, des problèmes de coagulation sanguine, des problèmes cardiaques ou de l'asthme.[45]
    • Vérifiez périodiquement la douleur de votre enfant.Bien que certains enfants autistes puissent avoir de la difficulté à utiliser une échelle simple 1-10 souvent utilisée pour décrire la douleur, il peut être utile de noter les nombres (par exemple, écrire moins de 10 ans, «j'ai tellement mal que je ne peux pas se concentrer sur autre chose "). Il est préférable de donner à votre enfant des médicaments contre la douleur lorsque la douleur n'est pas extrêmement intense, car il peut prendre plus de temps pour que le médicament prenne effet lorsque la douleur est extrême.[46]
  12. 12 Ramassez les devoirs de votre enfant ou demandez à un ami ou à son frère de le faire. Si l'école de votre enfant n'est pas en pause, il aura probablement besoin d'obtenir les travaux de classe et les devoirs qui lui sont assignés. Vous ou un autre gardien de l'enfant pouvez ramasser ses devoirs et les ramener à la maison, ou un ami ou un frère ou une soeur qui fréquente la même école peut parler à l'enseignant de votre enfant et déposer ses devoirs. Il est préférable de ne pas laisser cela s'accumuler jusqu'à ce que votre enfant retourne à l'école, car il peut être extrêmement stressant pour votre enfant de recevoir une grande pile de papiers en une seule journée.
    • Encouragez votre enfant à se reposer plutôt que de faire ses devoirs au début. Votre enfant peut craindre de manquer beaucoup de travail scolaire, mais après la chirurgie, la récupération est plus importante que le travail scolaire. Il est souvent recommandé d’empêcher votre enfant de soulever des objets lourds (comme soulever des sacs à dos ou des manuels) après la chirurgie, de toute façon.
    • Utilisez Internet à votre avantage. Certains enseignants proposeront des devoirs, des leçons ou l'horaire quotidien en ligne, en particulier dans les dernières années. D'autres peuvent être disposés à envoyer des photocopies des devoirs par courrier électronique.
    • En fonction de la durée de leur scolarité, demandez-leur s'ils peuvent enregistrer la leçon du jour pour la revoir et la rattraper plus tard.
  13. 13 Impliquez également les frères et sœurs de votre enfant dans le processus de récupération. Si votre enfant a des frères et sœurs, ces frères et sœurs peuvent s'ennuyer ou se frustrer plus facilement lorsque votre enfant se remet d'une chirurgie, d'autant plus que votre temps doit être inégalement réparti entre vos enfants. Pour éviter que vos autres enfants ne deviennent agités ou méchants avec votre enfant en convalescence, impliquez-les et demandez-leur de vous aider et de passer du temps avec votre enfant. Aidez-les à comprendre ce que ressent votre enfant et encouragez-les à jouer avec votre enfant et à parler avec lui pour l'aider à se sentir moins seul.
    • Les frères et sœurs plus âgés peuvent être en mesure d'aider avec certaines tâches de soins légers, tandis que les frères et sœurs plus jeunes peuvent aider en jouant à des jeux avec votre enfant autiste. Les deux tranches d'âge peuvent venir vous chercher si votre enfant a besoin de quelque chose.
    • Ne les submergez pas avec votre temps de fraternité - placez simplement un bloc de temps pour les frères et sœurs de votre enfant avec eux (par exemple une demi-heure toutes les quelques heures) pour que votre enfant autiste ne se sente pas seul et que ses frères et sœurs soient plus impliqués . Soyez prêt à réduire le temps aussi.
    • Les frères et sœurs plus jeunes peuvent harceler votre enfant autiste à propos de l'opération et pourquoi ils ne peuvent pas faire ce qu'ils peuvent faire normalement, ce qui peut être source de frustration pour votre enfant autiste. Assurez-vous que vos plus jeunes enfants comprennent qu'ils doivent vous parler des aspects les plus techniques de la chirurgie et de la récupération, et laissez les questions personnelles (par exemple, "Comment était l'hôpital?") À votre enfant.
  14. 14 Commencez à servir des aliments faciles à digérer pendant que votre enfant récupère. Votre enfant peut prendre un certain temps avant de se sentir prêt pour plus que des liquides, et ce n'est pas grave. Cependant, lorsqu'ils sont prêts, essayez de servir les aliments mous que vous avez achetés à votre enfant pour les adapter à la consommation d'aliments plus solides. Ne forcez pas votre enfant à manger s'il ne se sent pas prêt, mais assurez-vous qu'il consomme suffisamment de liquide.[47]
    • Restez à l'écart de leur donner des aliments à mâcher, des aliments très épicés ou quelque chose qui pourrait autrement interagir avec la zone chirurgicale et déloger un caillot sanguin.
    • Votre enfant peut refuser les aliments qui ne correspondent pas à ses préférences sensorielles ou refuser de manger des choses qu'il pourrait manger lorsqu'il n'est pas stressé. Ne le prenez pas comme une cause d’alarme - il est normal que les enfants autistes refusent certains aliments sous le stress et qu’il est plus important de manger que de bien manger.
  15. 15 Prenez note des signes de maladie après la chirurgie. Il est normal que votre enfant soit désorienté ou légèrement groggy après la chirurgie. Les enfants hypersensibles peuvent également signaler des douleurs fréquentes et intenses. Cependant, la plupart de ces symptômes devraient disparaître de quelques jours à une semaine après la chirurgie; Si votre enfant ne montre aucun signe d'amélioration, parlez-en au médecin dès que possible, car une maladie après la chirurgie peut indiquer un problème grave. Contactez le médecin immédiatement si vous remarquez que votre enfant présente l'un des symptômes suivants:[48][49]
    • Fièvre ou frissons
    • Saignement excessif (cependant, le suintement de sang sur les bandages est souvent normal)
    • Vomissements persistants, durant plusieurs jours
    • Gonflement excessif autour du site chirurgical
    • Signes d'infection - douleur extrême au toucher (plus que ce qui est typique pour votre enfant), fuite de pus ou de drainage, rougeur, chaleur au toucher ou mauvaise odeur
    • Signes d'une réaction allergique ou médiocre à un médicament
    • Difficulté à respirer
    • Rythme cardiaque irrégulier
    • Signes de choc - étourdissements, confusion, perte de conscience, peau moite, transpiration intense, débit urinaire faible à nul, douleur thoracique, anxiété ou agitation, lèvres ou ongles bleuâtres et pouls rapide mais faible[50]
  16. 16 Encouragez votre enfant à reprendre ses activités quotidiennes lentement et prudemment. À mesure que votre enfant se remet de la chirurgie, il commence à se sentir plus à même d'assumer certaines tâches, comme faire ses devoirs ou reprendre des activités sportives ou des clubs. Cependant, ils auront toujours besoin de se reposer, car leur corps n'est pas encore complètement guéri.Assurez-vous que votre enfant ne se submerge pas avec le travail et encouragez-le à faire ses activités lentement et prudemment, même s'il a le sentiment de ne pas avoir à y aller lentement.
    • Prévoyez du temps pour que votre enfant puisse travailler sur une activité donnée, par exemple en travaillant sur ses devoirs. Lorsque le temps est écoulé, encouragez-les à se reposer ou à leur donner une activité à faible consommation d'énergie, comme regarder leur film préféré.
    • Assurez-vous qu'ils prennent des pauses par rapport aux activités quotidiennes, même s'ils ont l'impression qu'ils n'en ont pas besoin. Revenir à des activités normales avant la fin du processus de guérison peut nuire à la santé de votre enfant.
  17. 17 Soyez patient avec votre enfant. Le processus de récupération peut être frustrant, bouleversant ou douloureux pour tout enfant, et votre enfant peut être de mauvaise humeur, désemparé ou irritable pendant sa convalescence. Vous pouvez également être frustré par le fait que votre enfant soit irritable ou parce que le processus de récupération est stressant. Rappelez-vous, cependant, que votre enfant ne peut pas se rétablir comme par magie et que sa frustration les contrariera et les fera se sentir coupables ou comme s'ils vous fatiguaient. Faites de votre mieux pour être patient avec votre enfant pendant le processus de récupération, sans les attraper ou faire des actions qui les dérangeraient autrement.
    • Continuez à recevoir le soutien de votre famille et de vos amis. Vous êtes autorisé à être frustré ou contrarié et vous n'avez pas besoin de vous sentir coupable; Ce n'est pas la meilleure idée d'exprimer cela devant votre enfant. Parler aux autres vous donne un exutoire sans potentiellement déranger votre enfant.
    • Rappelez à votre enfant qu’il est frustré de voir qu’il ira mieux et qu’il est normal qu’il soit contrarié ou agacé par le processus de récupération. Si elles sont verbales et que vous vous mordez, ne le prenez pas personnellement - beaucoup de gens disent des choses qu'ils ne veulent pas dire quand ils sont aggravés ou contrariés.
    • Tout ira bien - votre enfant se rétablira, même si ce n'est pas dans les délais prévus par la plupart des gens, et ils ne souffriront pas pour toujours. Ne pas stresser!