La polymyosite (MP) est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque le tissu musculaire sain. La MP affecte principalement les muscles squelettiques, qui sont les muscles impliqués dans les mouvements des deux côtés de votre corps. La cause des particules est généralement inconnue, mais le diagnostic est un processus assez simple. Une fois correctement diagnostiqué, la plupart des gens répondent bien aux traitements standard et trouvent que leur faiblesse musculaire généralisée est considérablement réduite ou éliminée.

Première partie de trois:
Reconnaître les symptômes de la MP

  1. 1 Prenez note de la faiblesse musculaire qui s'aggrave pendant plusieurs semaines. Les muscles endoloris font partie de la vie de chacun. Cependant, une faiblesse musculaire qui s'aggrave progressivement au bout de quelques semaines à un mois peut être un signe de MP. La possibilité de particules augmente encore si la faiblesse musculaire est généralisée et des deux côtés de votre corps.[1]
    • Les particules se produisent le plus souvent dans les muscles des épaules, des bras, des hanches, des cuisses et du cou. Les muscles les plus proches de votre tronc seront les plus touchés.
    • Vous pourriez aussi ressentir de la douleur, de la sensibilité ou un gonflement de ces muscles. Vous ressentirez ces symptômes, ainsi que la faiblesse musculaire, également des deux côtés du corps.
  2. 2 Déterminez si les tâches quotidiennes sont devenues plus difficiles. Vous pourriez blâmer votre faiblesse musculaire lors du surmenage ou du «vieillissement» au début, puis commencer à remarquer qu'une fois les tâches normales deviennent plus difficiles. À mesure que les symptômes progressent, vous pouvez avoir de la difficulté à soulever des objets, à placer des objets sur les étagères, à monter des escaliers, à porter des objets, à vous lever, à vous brosser les cheveux ou à lever la tête de votre oreiller.[2]
    • La MP dans les muscles du cou peut également rendre la déglutition plus difficile. Contactez votre médecin immédiatement si vous remarquez ce symptôme.
  3. 3 Tenez compte de votre probabilité de développer des particules. PM est rare, mais n'importe qui peut le développer à tout moment. Il est plus susceptible de se développer chez les femmes que chez les hommes et ne survient généralement pas chez les personnes de moins de 20 ans. La plupart des gens sont dans la trentaine ou la cinquantaine lorsque la MP émerge.[3]
    • Les particules ne sont pas transmises génétiquement, mais vos gènes peuvent influencer votre probabilité de développer la maladie. Certains virus comme le VIH peuvent également être des déclencheurs, mais la vérité est que les particules se produisent généralement sans explication. Pour une raison quelconque, votre système immunitaire commence à attaquer les tissus musculaires sains.
    • Bien que des virus comme le VIH puissent être liés aux particules, ils sont plus susceptibles de se développer chez les personnes atteintes d'autres maladies auto-immunes, telles que le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde.
  4. 4 Cherchez une attention immédiate si vous développez des problèmes pulmonaires ou cardiaques. La MP peut, dans certains cas, avoir un impact sur les muscles situés à l'intérieur et autour de votre cœur et de vos poumons. Cela peut entraîner des difficultés à respirer, un essoufflement, de la fatigue et une oppression ou une douleur thoraciques. Contactez immédiatement votre médecin si vous remarquez ces symptômes ou, si nécessaire, contactez les services d'urgence.[4]
    • Ces symptômes peuvent être causés par de nombreuses maladies autres que les particules, mais vous devez immédiatement consulter un médecin, peu importe la cause.

Deuxième partie de trois:
Tests de diagnostic en cours

  1. 1 Laissez votre médecin faire un examen physique. Le diagnostic PM commence toujours par un examen physique. Votre médecin vous demandera de lever les bras, de tourner la tête et de faire d'autres mouvements impliquant les groupes musculaires touchés. Ils vous demanderont quand et où vous ressentez de la faiblesse ou de la douleur lorsque vous vous déplacez ou êtes au repos. Ils vont également vérifier votre cœur et vos poumons avec un stéthoscope.[5]
    • On vous posera également des questions sur vos antécédents médicaux et vos antécédents familiaux - même si les particules ne sont pas transmises génétiquement, elles peuvent être plus courantes dans certaines familles.
  2. 2 Faites analyser votre sang pour rechercher des enzymes et des anticorps spécifiques. Après un simple prélèvement de sang au cabinet de votre médecin, votre sang sera testé pour 2 choses importantes. 1 est l'enzyme connue sous le nom de CK, qui fuit des fibres musculaires endommagées. L'autre concerne les anticorps spécifiques aux myopathies inflammatoires comme les PM.[6]
    • Les anticorps sont la preuve que votre système immunitaire attaque vos muscles et que l’enzyme prouve leur destruction des tissus sains.
  3. 3 Consentement à un électromyogramme. Ce test consiste à coller une aiguille connectée à une machine dans votre tissu musculaire à divers endroits. L'appareil vérifie l'activité électrique dans les muscles pendant le repos et la contraction.[7]
    • Vous pouvez vous méfier de l'aiguille, et le fait est que cette procédure est un peu douloureuse. Le médecin peut appliquer un anesthésique topique sur votre peau, mais il fera toujours mal à l'endroit où l'aiguille pénètre dans votre tissu musculaire. Ces taches peuvent rester douloureuses pendant quelques jours.
    • Cependant, l'électromyogramme est un outil de diagnostic efficace pour les particules et en vaut presque toujours la peine.
  4. 4 Demandez si une IRM peut s'avérer utile. Les IRM ne sont pas toujours utilisées pour diagnostiquer les particules, mais elles peuvent être bénéfiques dans certains cas. Une IRM crée essentiellement des images transversales de votre tissu musculaire et peut donc ouvrir de grandes zones à l'examen sans procédures invasives.[8]
    • Les IRM sont indolores et un bon choix pour la plupart des gens, mais rester dans la chambre fermée peut représenter un défi pour certains. Découvrez la procédure, posez des questions et n'ayez pas peur d'exprimer vos préoccupations.
    • Demandez combien de temps durera l'intervention et informez le médecin si vous craignez de rester dans un petit espace pendant si longtemps. Vous pourrez peut-être utiliser de la musique apaisante ou d'autres techniques apaisantes pour rendre le processus plus facile à gérer.
  5. 5 Subissent une biopsie musculaire pour une preuve définitive. En fin de compte, presque tous les diagnostics de MP impliquent de prélever un échantillon de tissu musculaire et de rechercher des signes révélateurs de dommages causés par votre système immunitaire. Votre médecin peut prendre plus d'un échantillon, de 1 à 2 façons:[9]
    • Une biopsie à l'aiguille. Dans ce type de biopsie, votre professionnel de la santé insérera une aiguille dans votre tissu musculaire et retirera une petite quantité de tissu à travers l'aiguille.Ils peuvent avoir besoin d'insérer l'aiguille plus d'une fois pour obtenir un échantillon suffisamment grand.
    • Une biopsie ouverte, dans laquelle votre professionnel de la santé fera une petite coupure dans votre peau et vos muscles et retirera un petit échantillon de tissu musculaire.
    • Dans les deux cas, une anesthésie locale sera utilisée et vous pourriez ressentir de la douleur dans les zones d'échantillonnage pendant quelques jours.

Troisième partie de trois:
Gestion de la MP après le diagnostic

  1. 1 Commencer le traitement avec un corticostéroïde comme la prednisone. Étant donné que votre propre système immunitaire cause les dommages musculaires inhérents aux particules, l’utilisation d’immunosuppresseurs est depuis longtemps un traitement de première ligne. Habituellement, cela commence par l'utilisation d'un corticostéroïde, le plus souvent de la prednisone. Cela sera utilisé à court terme, peut-être de manière cohérente pendant quelques semaines ou en continu pour des périodes légèrement plus longues.[10]
    • La prednisone peut toutefois causer de nombreux effets secondaires désagréables, notamment un gain de poids important, une faiblesse osseuse et une détresse psychologique. Par conséquent, il est préférable de travailler avec votre médecin pour utiliser le moins possible pendant une période aussi courte que nécessaire.
  2. 2 Passez à d'autres immunosuppresseurs à long terme, au besoin. Un traitement à court terme à la prednisone permettra généralement de maîtriser vos symptômes de MP. Après cela, votre médecin peut vous prescrire différents médicaments à long terme pour continuer à gérer vos symptômes. La plupart des médecins s'appuient sur une liste d'environ 10 médicaments immunosuppresseurs différents pour gérer les MP.[11]
    • Ils ont généralement moins d'effets secondaires que la prednisone, mais vous devrez néanmoins faire l'objet d'une surveillance attentive et devrez peut-être changer vos médicaments plus d'une fois.
    • Certains patients peuvent être sevrés de médicaments et constater que leurs symptômes ne réapparaissent pas. D'autres peuvent avoir besoin de prendre des médicaments indéfiniment. PM est gérable, mais pas curable.
    • Vous pouvez trouver un tableau contenant la liste des immunosuppresseurs courants à l'adresse https://www.mda.org/disease/polymyositis/medical-management.
  3. 3 Examiner la thérapie de perfusion par IgIV comme traitement continu. Cette thérapie pour les particules implique la perfusion intraveineuse (IV) d'anticorps provenant de donneurs. Ces anticorps étrangers «piègent» votre propre système immunitaire en arrêtant son attaque sur le tissu musculaire. Cependant, le résultat n'est que temporaire, de sorte que la plupart des patients utilisant un traitement par IgIV doivent subir des perfusions régulières.[12]
    • Les anticorps proviendront du plasma des donneurs de sang.
    • Le processus de perfusion prend généralement 2 à 4 heures et doit être répété toutes les 3 à 4 semaines environ.
  4. 4 Suivez un programme de thérapie physique cohérent. L'utilisation de médicaments et / ou de perfusions d'IgIV réduira souvent, voire éliminera l'attaque de votre corps sur ses propres tissus musculaires. Cependant, un programme de thérapie physique cohérent aidera à rétablir la force et la souplesse de vos muscles. Discutez avec votre médecin du meilleur programme de physiothérapie adapté à vos besoins.[13]
    • Parce que vos muscles seront très faibles, le programme doit commencer lentement et se développer progressivement avec le temps. La thérapie physique en piscine est souvent très utile pour les particules, en particulier pendant les premiers stades de la guérison.
    • Attendez-vous à suivre une thérapie physique plusieurs fois par semaine, pendant au moins plusieurs semaines et probablement plusieurs mois ou plus.
  5. 5 Obtenez de l'orthophonie si vous avez des difficultés à parler ou à avaler. Dans certains cas, les particules peuvent affaiblir les muscles impliqués dans la parole et la déglutition. L'orthophonie peut vous aider à renforcer ces muscles ou à compenser la perte de force musculaire par d'autres moyens.[14] Demandez à votre médecin de vous recommander un orthophoniste expérimenté dans la polymyosite.
  6. 6 Contactez votre réseau d'assistance. Faire face à la polymyosite peut être stressant et difficile. N'ayez pas peur de demander à votre famille et à vos amis un soutien émotionnel et pratique. Demandez à votre médecin de vous recommander un conseiller ou un groupe de soutien pour les personnes atteintes de polymyosite, si vous avez besoin d'une aide supplémentaire.[15]
    • Il est acceptable de se sentir frustré, effrayé, découragé ou triste face à une maladie comme la polymyosite. Reconnaissez vos sentiments et faites-les savoir à vos proches lorsque vous éprouvez des difficultés ou avez besoin de parler à quelqu'un.
    • Il est également acceptable de dire «non» à prendre des tâches ou des obligations que vous ne pouvez pas gérer, ou demander de l'aide supplémentaire.
    • Rappelez-vous que votre médecin et le reste de votre équipe médicale font également partie de votre système de soutien. Suivez le plan de traitement que vous avez élaboré ensemble et dites-leur si cela ne fonctionne pas pour vous ou si de nouveaux symptômes se développent.