Si vous avez reçu des résultats indiquant que votre enfant à naître est atteint du syndrome de Down, certaines mesures peuvent être prises à l’avance pour vous aider à vous préparer à la vie avec votre nouveau bébé.

Méthode One of Three:
En savoir plus sur le syndrome de Down

Si les tests prénataux vous ont confirmé que votre nouveau bébé serait atteint du syndrome de Down, vous pourriez vous sentir anxieux et confus. Si vous n'êtes pas familier avec la condition ou si vous êtes soucieux de vous adapter à la vie avec un enfant qui a des besoins particuliers, il est utile de vous renseigner sur la condition à l'avance.

  1. 1 Apprenez la gamme des symptômes. Même si le diagnostic de syndrome de Down a été confirmé, il sera difficile de connaître la gravité des symptômes que votre enfant pourrait ressentir à l’avance.
    • Certains enfants présentent des symptômes importants, tandis que d'autres présentent très peu d'indications physiques ou mentales.
  2. 2 Renseignez-vous sur les délais auxquels votre enfant pourrait être confronté. La plupart des enfants atteints du syndrome de Down connaîtront des retards dans la parole et la croissance physique.
    • Bien que votre enfant ait probablement besoin d'une éducation spéciale et d'une attention particulière pour promouvoir un maximum d'apprentissage et de compétences sociales, de nombreux enfants atteints du syndrome de Down peuvent participer à un large éventail d'activités courantes chez les enfants.
  3. 3 Lisez à propos du type de mode de vie auquel vous pouvez vous attendre. Avec une intervention précoce, presque tous les enfants atteints du syndrome de Down peuvent être éduqués dans le système scolaire public et se préparer à l'emploi et à la vie une fois qu'ils ont grandi.
    • Élever un enfant atteint du syndrome de Down peut être difficile, mais votre enfant peut toujours être actif, engagé dans la société et être un adulte productif et employé.
  4. 4 En savoir plus sur la parentalité respectueuse. Cette stratégie a été trouvée pour améliorer la compétence et gérer les situations difficiles.[1]

Méthode deux sur trois:
Réseau avec d'autres familles trisomiques

Élever un enfant handicapé peut être parfois stressant. Beaucoup de familles trouvent du réconfort et de l'amitié avec d'autres personnes qui élèvent des enfants atteints du syndrome de Down. Recherchez des groupes de soutien en ligne ou locaux pour profiter des conseils, de la compassion et du soutien des autres.

  1. 1 Recherchez des groupes de soutien en ligne sur le syndrome de Down. De nombreux forums de discussion en ligne et des forums de discussion peuvent constituer un excellent point de départ pour apprendre comment d’autres familles ont pu s’adapter à la vie d’un enfant trisomique.
    • Profitez de l'occasion pour poser des questions et partager vos préoccupations sans crainte de jugement ou de maladresse. Les autres visiteurs de ces sites éprouvent souvent (ou ont déjà vécu) les mêmes émotions que vous et seront heureux de votre participation.
  2. 2 Recherchez des groupes de soutien locaux pour les familles du syndrome de Down. Une fois que vous êtes prêt pour des réunions en personne, les groupes de soutien locaux pour les familles qui élèvent des enfants atteints du syndrome de Down peuvent être des ressources inestimables.
    • Non seulement ces groupes peuvent-ils offrir amitié et soutien, mais ils peuvent également donner des indications sur les médecins, l’éducation, les activités, la planification, la garde d’enfants et d’autres aspects essentiels de la vie avec un enfant trisomique.

Méthode trois sur trois:
Préparer des ressources médicales et éducatives

L'établissement d'un réseau de professionnels qualifiés et l'apprentissage de l'éventail des ressources disponibles peuvent vous aider à vous occuper du bien-être de votre enfant.

  1. 1 Choisissez un pédiatre familier avec le syndrome de Down. Renseignez-vous auprès des bureaux de pédiatres locaux pour savoir s'ils ont déjà travaillé avec des bébés atteints du syndrome de Down.
    • Les pédiatres familiers avec la maladie peuvent vous apprendre à connaître une croissance et un développement sains de votre bébé et vous orienter vers les services appropriés pour une aide supplémentaire dans l'éducation et l'éducation de votre enfant.
  2. 2 Renseignez-vous sur l'intervention précoce pour votre bébé. Le gouvernement local et les bureaux de l'éducation devraient être en mesure de vous fournir des informations sur les services disponibles visant à donner à votre bébé la meilleure chance de réaliser son potentiel.
    • De nombreuses localités proposent des visites à domicile précoces ou des crèches spécialisées dans l'orthophonie, l'ergothérapie et la physiothérapie pour les jeunes enfants atteints du syndrome de Down.
    • Soyez toujours prudent lorsque vous obtenez des services pour votre enfant, en particulier une thérapie comportementale. Bien que de nombreux thérapeutes soient gentils et respectueux, certains utilisent des tactiques de contention et de réclusion abusives,[2][3] ou d'autres pratiques pleines de violations éthiques[4] cela peut blesser votre enfant.[5] Renseignez-vous auprès de votre enfant et des fournisseurs de soins pour vous assurer qu'il se sent en sécurité et qu'il s'amuse.
  3. 3 Familiarisez-vous avec les ressources du syndrome de Down de votre district scolaire. La plupart des districts scolaires ont des services axés sur les enfants atteints du syndrome de Down et d'autres retards de développement.
    • Si vous le souhaitez, vous pouvez souvent organiser des réunions préalables avec les thérapeutes en développement et le personnel de l'éducation spécialisée pour savoir à quoi vous attendre une fois que votre enfant aura atteint l'âge scolaire.