Avec un réseau de proches, d'amis, d'éducateurs et de professionnels de la santé, les enfants atteints du syndrome de Down peuvent prospérer et mener une vie pleine. La société a parcouru un long chemin dans la façon dont les enfants atteints de cette maladie sont traités, même si des idées fausses existent toujours. Découvrez les mesures à prendre pour aider un enfant atteint du syndrome de Down.

Première partie de trois:
Comprendre le syndrome de Down

  1. 1 Apprenez ce qu'est le syndrome de Down. Le syndrome de Down est une maladie génétique. Cela se produit lorsque quelqu'un est né avec une copie supplémentaire du chromosome 21. Ce matériel génétique supplémentaire affecte le développement d'une personne.[1]
    • Le syndrome de Down provoque des changements dans le développement physique. Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent être plus sujettes à des conditions médicales telles que des problèmes cardiaques ou respiratoires. Le tonus musculaire inférieur, la petite taille et les caractéristiques faciales plates affectent également certaines personnes atteintes du syndrome de Down.[2]
    • Les personnes atteintes du syndrome de Down présentent généralement une forme de déficience intellectuelle. Cela signifie qu'ils se développent plus lentement ou prennent plus de temps pour apprendre de nouvelles informations. Par exemple, un enfant atteint du syndrome de Down peut apprendre à marcher plus tard que la plupart des enfants. Un adulte atteint du syndrome de Down peut avoir besoin d'une aide supplémentaire pour apprendre une nouvelle tâche.
    • Chaque personne atteinte du syndrome de Down est un individu. Le développement physique et intellectuel varie grandement d'une personne à l'autre. La plupart des problèmes affectant le développement sont légers à modérés. Avec les soins médicaux modernes, les personnes atteintes du syndrome de Down ont une espérance de vie moyenne de 60 ans.[3]
  2. 2 Reconnaître les capacités et les talents des enfants atteints du syndrome de Down. Les enfants atteints du syndrome de Down mènent une vie riche et enrichissante. Leurs personnalités et leurs talents sont aussi variés que tout autre enfant. Ils ont une gamme complète d'émotions, de la fierté et du bonheur à la peur et à la déception.[4]
    • De nombreux enfants atteints du syndrome de Down sont scolarisés dans des classes ordinaires. Ils peuvent obtenir un soutien supplémentaire pour certains sujets comme la lecture ou les mathématiques. Avec le bon soutien, la plupart des enfants apprennent à lire et à écrire. Finalement, ils peuvent obtenir une formation professionnelle, occuper un emploi et certains vont même à l'université.
    • Tout comme les autres enfants, les enfants atteints du syndrome de Down ont des talents et des forces différents. Certains aiment la musique et l'art tandis que d'autres aiment faire du sport. Certains sont timides et timides tandis que d'autres sont extravertis et audacieux.
  3. 3 Soyez conscient des idées fausses sur le syndrome de Down. Dans un passé pas trop lointain, les enfants atteints du syndrome de Down étaient mal traités par la société. Ils ont été envoyés dans des institutions et se sont vu refuser des soins médicaux appropriés et un soutien à l'apprentissage. Malheureusement, les perceptions négatives existent toujours. La société n'accepte pas toujours les personnes atteintes du syndrome de Down. [5]
    • Les adultes et les enfants peuvent taquiner, narguer et éviter les enfants atteints du syndrome de Down. Les personnes atteintes du syndrome de Down éprouvent de la douleur et des blessures comme toute autre personne. Le rejet social nuit à leur estime de soi.
    • En vieillissant, ils peuvent être dépassés pour un emploi en raison de leur état. C'est une idée fausse que les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent pas travailler ou prendre soin d'elles-mêmes. La plupart des personnes atteintes de cette maladie deviennent des adultes productifs pouvant contribuer à la société.[6]
    • Les enfants atteints du syndrome de Down sont confrontés à des obstacles tels que la discrimination et le manque d’acceptation. Ils ont besoin d'un soutien supplémentaire de la part de leurs proches et de leurs soignants pour pouvoir surmonter ces obstacles.

Deuxième partie de trois:
Soutenir un enfant trisomique

  1. 1 Obtenez un soutien médical pour votre enfant. Assurez-vous que votre proche a tout le soutien nécessaire pour réussir à la maison et à l'école. Étant donné que chaque enfant atteint du syndrome de Down est unique, chacun d'entre eux a besoin d'un plan personnalisé pour l'aider à réaliser son plein potentiel.
    • Trouvez un pédiatre ou un fournisseur de soins primaires en qui vous avez confiance. Le pédiatre doit avoir de solides compétences en communication et une expérience du syndrome de Down ou être disposé à en apprendre davantage sur la maladie. Un pédiatre vous aide à coordonner les soins médicaux de votre enfant.[7][8]
    • Connectez-vous avec vos services locaux d'intervention précoce. Ils peuvent aider les bébés et les jeunes enfants avec des retards de développement et des difficultés d'apprentissage. Les services comme l'ergothérapie, la physiothérapie et l'orthophonie sont souvent peu coûteux ou gratuits. Contactez le Centre d'assistance technique pour la petite enfance dans votre état: http://ectacenter.org/contact/ptccoord.asp. Dites-leur que vous voulez des services d'intervention précoce et devez planifier une évaluation.[9]
  2. 2 Obtenez un soutien éducatif pour votre enfant. Associez-vous à l'école de votre enfant. Vous devez travailler en équipe avec les enseignants et les conseillers scolaires pour vous assurer que votre enfant bénéficie de tout le soutien scolaire et social dont il a besoin.[10]
    • De nombreux enfants bénéficient de l'inclusion, qui suit des cours réguliers, avec un soutien supplémentaire. D’autres bénéficient d’assister à des cours d’éducation spéciale ou à une combinaison d’enseignement régulier et spécial.[11][12]
    • En vertu de la loi, les enfants atteints du syndrome de Down qui fréquentent une école publique ont droit à un plan d'éducation individualisé ou à un IEP. C'est un plan que vous créez avec l'école et qui répond aux besoins d'apprentissage spécifiques de votre enfant. Il est revu chaque année.[13]
    • Contactez le conseiller scolaire et dites que vous souhaitez mettre en place un IEP. L'école planifiera une évaluation et ensuite vous assisterez à des réunions pour créer et approuver le PEI.[14]
  3. 3 Apprenez à votre enfant à se faire des amis. Les enfants atteints du syndrome de Down bénéficient de compétences sociales. Faire des amis peut être un défi pour tout enfant. Les enfants atteints de cette maladie ont parfois plus de difficultés à traiter avec leurs pairs.[15]
    • Parlez des actions amicales et hostiles et qui fait un bon ami. Les enfants qui sourient et utilisent des mots gentils sont de bons nouveaux amis. Les enfants qui vous ignorent, s'éloignent ou disent des choses méchantes sont des personnes à éviter.
    • Pratique comment démarrer une conversation. Une fois que votre enfant apprend à qui s'adresser et à qui rester, pratiquez ce qu'il doit dire à un nouvel ami. Travaillez à vous présenter. Par exemple, «Salut! Mon nom est Anna.Quel est ton nom? Quel est votre jeu préféré à jouer? »Répétez à tour de rôle différents sujets avec votre enfant.
    • Apprenez à votre enfant à gérer un comportement méchant ou blessant. Parlez à votre enfant de ce qu'il peut faire si quelqu'un est méchant ou méchant. Par exemple, dites à la personne d'arrêter, de se faire aider par un enseignant ou de partir.
    • Programmer les dates de jeu. Apprenez à connaître d'autres parents et aidez votre enfant à interagir avec ses nouveaux amis.
  4. 4 Prendre une pause. Vous pouvez être un parent, un frère, un grand-parent ou un soignant d'un enfant atteint du syndrome de Down. Aider un enfant ayant des besoins spéciaux peut parfois être difficile. Lorsque vous sentez que vous êtes épuisé ou que votre patience est faible, demandez de l’aide. Faites une pause et partagez les responsabilités avec les autres. Vous devez d'abord prendre soin de vous avant de pouvoir prendre soin de quelqu'un d'autre.[16]
    • Prend du temps pour toi. Même si vous ne disposez que de cinq minutes, consacrez-le à faire quelque chose de relaxant. Faites une promenade, lisez ou étirez-vous. De brèves pauses peuvent vous aider à recharger vos batteries.
    • Créez un horaire pour soignant ou assistant. Par exemple, un frère aîné aide à faire ses devoirs, un ami pratique le baseball et vous aidez pour le coucher.
    • Envisager des services de répit. Chaque État a des services de répit pour les aidants des enfants ayant des besoins spéciaux. Les soins de relève vous permettent de faire une pause pendant qu’un prestataire de soins professionnel surveille votre enfant. Le réseau de répit national ARCH a un outil de localisation par état: http://archrespite.org/us-map.

Troisième partie de trois:
Devenir un défenseur des personnes atteintes du syndrome de Down

  1. 1 Modèle acceptant et comportement aimable. En tant qu'ami ou être cher d'un enfant atteint du syndrome de Down, vous pouvez montrer aux autres que le syndrome de Down ne vous empêche pas de mener une vie bien remplie. En s'amusant, en jouant et en discutant avec un enfant atteint du syndrome de Down, vous montrez au monde comment ils doivent traiter les enfants ayant des besoins spéciaux, avec compassion, gentillesse et respect, comme tout autre enfant.
    • Parlez à l'école de votre enfant de la manière dont elle encourage l'acceptation. Demandez ce qu'ils font pour éduquer les enfants sur la diversité et accepter les différences. Comment favorisent-ils et modélisent-ils le respect? Si votre école ne propose pas de programmes de diversité et d'acceptation, recommandez-leur d'en créer.
  2. 2 Créez un réseau de support. Connectez-vous avec les membres de la communauté du syndrome de Down pour vous aider, aider votre enfant et d'autres familles. Il existe des groupes en ligne et en personne pour les parents et les soignants, les frères et soeurs et les personnes atteintes du syndrome de Down.[17]
    • De nombreux groupes locaux organisent des activités de sensibilisation communautaires pour sensibiliser et financer le syndrome de Down. Contactez le service d'assistance téléphonique de la National Down Syndrome Society pour trouver des groupes et des ressources dans votre région: http://www.ndss.org/Resources/Helpline/.
  3. 3 Être impliqué. Rejoignez les organisations locales qui défendent les enfants atteints du syndrome de Down. En devenant membre, donateur ou bénévole, vous prenez des mesures pour sensibiliser le public à cette condition. L'éducation dissipe les mythes sur le syndrome de Down et aide à construire une société plus acceptée.
    • Les Jeux olympiques spéciaux aident les personnes ayant une déficience intellectuelle à développer leur confiance et leurs capacités grâce au sport.
    • Le Comité des affaires gouvernementales s’efforce d’améliorer la politique publique et les lois pour les personnes atteintes du syndrome de Down et ayant des besoins intellectuels spéciaux. Rejoindre ou créer un comité des affaires gouvernementales de la National Down Syndrome Society. Vous pouvez trouver plus d'informations ici.