L'épilepsie est un trouble neurologique qui perturbe les cellules nerveuses du cerveau, entraînant des crises ou des périodes de comportement inhabituel, ainsi que des sensations et une perte de conscience occasionnelle.[1] L'épilepsie est un diagnostic posé lorsqu'une personne présente l'une des caractéristiques suivantes: au moins deux crises non provoquées (non provoquées par une fièvre, une consommation de drogue, une frappe de la tête, etc.) à plus de 24 heures d'intervalle; ou diagnostic d'un syndrome d'épilepsie, tel qu'un trouble génétique ou un autre trouble neurologique connu pour avoir une épilepsie en tant que composant. Bien que les crises d'épilepsie soient courantes aux États-Unis, elles peuvent être effrayantes pour quelqu'un qui en souffre et même pour les membres de leur famille. Les crises peuvent aussi être très dangereuses si elles durent plus de quelques minutes sans s'arrêter. Si une personne a des crises en public avec des personnes qui ne connaissent pas l’épilepsie, elle peut aussi se sentir mal à l’aise. Mais en renforçant votre confiance et votre soutien, vous serez en mesure de faire face à votre épilepsie.
Première partie de deux:
Faire face à l'épilepsie
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1 Prenez rendez-vous avec votre médecin. Si vous avez des crises d'épilepsie ou des symptômes similaires d'épilepsie, il est important de consulter votre médecin pour obtenir un traitement. Les symptômes de l'épilepsie peuvent être dangereux et consulter votre médecin peut vous aider à les minimiser. De plus, les crises elles-mêmes peuvent être dangereuses et doivent être contrôlées avec des médicaments. Le traitement peut également vous aider à faire face plus efficacement à la maladie.[2]
- Votre médecin peut vous prescrire des tests sanguins pour déterminer si des infections, des conditions génétiques ou d'autres affections sous-jacentes sont à l'origine de votre épilepsie.[3] Parfois, les crises sont le signe d'un problème sous-jacent au cerveau, comme une tumeur, et doivent donc être évaluées par un médecin.
- Votre médecin peut effectuer un examen neurologique qui évalue le comportement, la motricité et la fonction mentale.[4]
- Votre médecin pourra également vous prescrire des tests d'imagerie tels que l'électroencéphalogramme, la tomodensitométrie (TDM), l'imagerie par résonance magnétique (IRM), la tomographie par émission de positons (TEP) ou la tomographie par émission de photons uniques (SPECT). Celles-ci peuvent aider votre médecin à examiner votre cerveau plus en détail.[5]
- Assurez-vous de trouver un médecin que vous aimez et avec qui vous vous sentez à l'aise. Elle peut vous aider à gérer plus efficacement votre épilepsie.[6]
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2 Embrassez votre trouble. Dans de nombreux cas, vous pouvez toujours avoir l'épilepsie et même si vous pouvez la contrôler, cela restera une partie de votre vie. Apprendre à embrasser la place du trouble dans votre vie peut vous aider à y faire face plus efficacement.[7]
- Bien que l'épilepsie puisse parfois sembler accablante, vous pouvez toujours mener une vie pleine, active et enrichissante.[8]
- Envisagez de vous donner des affirmations positives quotidiennes pour vous aider à faire face à l'épilepsie. Vous voudrez peut-être dire quelque chose comme «Je suis fort et je peux gérer cela». Cela peut renforcer votre confiance et vous aider à accepter plus facilement votre épilepsie.[9]
- Une partie de la prise en charge de votre trouble est d'apprendre à ne pas vous inquiéter constamment d'avoir une crise. Vous avez probablement pris toutes les mesures nécessaires pour contrôler les crises et éviter de vous inquiéter constamment peut aider à contrôler votre fréquence.[10]
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3 Maintenir un style de vie indépendant. Autant que possible, restez aussi indépendant que possible. Cela peut vous aider à faire face à la maladie et à ne pas vous sentir redevable aux autres.[11]
- Continuez à travailler si vous le pouvez. Si ce n'est pas le cas, envisagez de faire d'autres activités qui peuvent vous occuper et vous engager avec les autres.[12]
- Si vous êtes incapable de conduire, prenez les transports en commun. Vous pourriez même envisager de déménager dans une zone plus urbaine avec une meilleure infrastructure pour vous aider à conserver votre indépendance.[13]
- Planifiez des activités sociales aussi souvent que vous le souhaitez ou êtes capable. Cela peut vous aider à rester en contact avec les autres et peut même vous aider à oublier momentanément votre trouble.[14]
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4 Renseignez-vous et vos proches. Le vieux truisme que la connaissance est le pouvoir peut être un moyen important pour vous de faire face à votre épilepsie. Informer vous-même ainsi que les membres de votre famille et vos amis peut aider chacun à comprendre ce que vous vivez, à vous apporter le soutien dont vous avez besoin et à y faire face plus efficacement.[15]
- Vous pouvez utiliser les ressources en ligne pour vous enseigner, à vous et à vos proches, davantage sur l'épilepsie et vous donner des idées sur la meilleure façon de faire face à la maladie. Par exemple, la Epilepsy Foundation offre plusieurs cours et ressources sur l'épilepsie et les moyens de faire face aux problèmes liés à l'estime de soi.[16]
- Il existe des forums en ligne de la Fondation contre l'épilepsie et de la clinique Mayo qui proposent des outils et des programmes éducatifs pour informer toute personne avec laquelle vous êtes en contact au sujet de l'épilepsie. Bon nombre d'entre eux sont spécifiques à des groupes tels que les enfants, les personnes âgées, le transport et le deuil.[17]
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5 Communiquer avec les gens. Parler avec les gens de votre épilepsie peut constituer une partie importante du traitement de la maladie. Être ouvert à propos de votre épilepsie peut minimiser le risque de situations inconfortables, de questions ou de regards. Cela peut vous mettre à l'aise.[18]
- Être ouvert à propos de votre épilepsie est une excellente méthode pour vous en sortir plutôt que de vous décourager. Si d'autres personnes réalisent que vous êtes d'accord avec votre trouble, elles le seront probablement aussi.[19]
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6 Ignorer les stigmates sociaux. La plupart des gens sont socialisés, mais il existe encore des stigmates sociaux persistants liés à l'épilepsie. Ces stigmates, qui résultent souvent d'un manque d'information, peuvent susciter chez vous des sentiments de honte, de stress, d'anxiété ou de dépression. Apprendre à ignorer les stigmates sociaux et les réactions négatives peut vous aider à progresser et à avoir une vie pleine et active.[20]
- Les épileptiques ressentent souvent de la honte et de l'embarras lorsqu'ils ont des crises en public.Toutefois, à moins que vous évitiez complètement de sortir, vous pourriez avoir une crise en public. Ne pas s'inquiéter de la façon dont les autres peuvent réagir et ignorer les réactions négatives peuvent vous aider à faire face plus facilement à ce trouble.[21] Vous pouvez même trouver que les gens sont vraiment serviables, soucieux et désireux d'en savoir plus sur votre maladie.[22]
- À la base de se soucier de ce que les gens pensent, c'est que vous vous attachez à un résultat que vous ne pouvez pas contrôler. Répéter le mantra «Ce que les autres pensent de moi ne me regarde pas» peut vous aider à vous déconnecter progressivement des stigmates sociaux.[23]
- Recentrer l’énergie négative peut aussi aider. Respirez simplement, répétez votre manta et pensez à quelque chose de positif, comme faire une activité que vous aimez.[24]
- Pratiquer l'amour de soi et l'acceptation de soi. Par exemple, dites-vous: «Je suis peut-être atteint d'épilepsie, mais ce n'est pas mon cas. Je peux sortir et marcher et rire avec les autres.[25]
- Voir un conseiller, un médecin ou même parler à un ami proche peut également vous aider à surmonter vos sentiments.[26]
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7 Rejoignez un groupe de soutien pour les épileptiques. Rejoindre un groupe de soutien pour les épileptiques peut vous offrir un soutien inconditionnel de la part de personnes qui peuvent vraiment comprendre ce que vous vivez. Un groupe de soutien peut également vous aider à faire face plus efficacement aux divers aspects du trouble.[27]
- Les épileptiques peuvent aider à renforcer votre confiance et à accepter votre trouble.[28]
- Il existe des groupes de soutien pour différents groupes souffrant d'épilepsie. Cela comprend les personnes âgées chez les enfants.[29] Par exemple, la Fondation Epilepsie offre des camps de nuit pour les enfants souffrant d'épilepsie.[30]
- The Epilepsy Foundation propose diverses ressources pour trouver des groupes de soutien aux affiliés sur http://www.epilepsy.com/affiliates. Vous pouvez également appeler leur bureau national vingt-quatre heures par jour, sept jours par semaine, au 1-800-332-1000.[31]
Deuxième partie de deux:
Gérer votre épilepsie
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1 Prenez vos médicaments correctement. Si vous ne prenez pas votre médicament selon les instructions de votre médecin, vous risquez d’avoir davantage de crises ou même de vous mettre en danger.[32] Parlez à votre médecin si vous éprouvez des problèmes avec votre médicament.[33]
- N'ajustez pas votre dose de médicament ou ne la sautez pas avant de parler à votre médecin.[34]
- Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant les effets secondaires ou votre état, parlez-en à votre médecin dès que possible.[35]
- Dans certains cas, un pharmacien peut être en mesure de répondre à vos questions ou de répondre à vos préoccupations.
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2 Portez un bracelet d'alerte médicale. Vous voudrez peut-être porter un bracelet qui alerte le personnel médical d'urgence ou même les bons Samaritains de votre état. Cela peut aider les autres à savoir comment vous traiter correctement si vous avez une crise.[36]
- Vous pouvez obtenir des bracelets d'alerte médicale dans de nombreuses pharmacies, magasins de fournitures médicales et même certains détaillants en ligne.
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3 Gérer le stress. Le stress peut exacerber l'épilepsie et favoriser des sentiments d'anxiété et de dépression. Restez à l'écart des situations stressantes autant que vous le pouvez et cela peut vous aider à vous détendre et à minimiser vos épilepsie.[37]
- Organiser votre journée avec un horaire flexible qui comprend du temps pour vous détendre peut réduire votre stress.[38]
- Évitez les situations stressantes si possible. Si vous ne pouvez pas, respirez profondément et ne réagissez pas, ce qui peut aggraver l'anxiété et vos symptômes d'épilepsie.[39]
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4 Permettez-vous de vous reposer. Un manque de sommeil ou de fatigue peut déclencher des crises. 7 à 9 heures de sommeil chaque nuit et faire la sieste au besoin peuvent aider à réduire le nombre de crises.[40]
- Ne pas dormir suffisamment peut aussi causer de la tension, du stress et de la douleur.[41]
- De courtes siestes de 20 à 30 minutes vous aident à rester au frais et à soulager la fatigue.[42]
- Levez-vous et allez au lit à la même heure chaque jour pour établir un modèle pour votre corps.[43]
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5 Exercice régulier. Faire de l'exercice régulièrement peut vous garder en bonne santé et minimiser les symptômes de dépression associés à l'épilepsie. Faites du sport tous les jours, ce qui peut minimiser vos crises.[44]
- Essayez de faire au moins 30 minutes d'exercice chaque jour.[45]
- L'exercice libère des produits chimiques appelés endorphines. Ceux-ci peuvent améliorer votre humeur et vous aider à dormir.[46]
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6 Consommez des aliments sains. Manger des aliments malsains peut augmenter le stress et l'anxiété et aggraver vos crises. Consommer des aliments sains peut améliorer votre santé et vous aider à mieux gérer votre épilepsie.[47]
- Manger des repas sains, équilibrés et réguliers.
- Consommez entre 1 800 et 2 200 calories par jour, selon votre niveau d'activité. Mangez des grains entiers riches en nutriments, des fruits et des légumes, des produits laitiers et des protéines maigres.[48]
- De plus, certains aliments contiennent des nutriments qui peuvent améliorer votre humeur et peuvent également soulager le stress. Ceux-ci comprennent les asperges, les avocats et les haricots.[49]
- Il est également important pour votre santé de rester hydraté. Les femmes devraient boire au moins 9 tasses d'eau par jour. Les hommes devraient avoir au moins 13 tasses. Vous pourriez avoir besoin de 16 tasses d'eau par jour si vous êtes très active ou enceinte.[50]
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7 Limitez la caféine, l'alcool et le tabac. Réduisez votre consommation de caféine et d'alcool et arrêtez ou limitez votre consommation de tabac. Non seulement ces substances peuvent augmenter le stress et l’anxiété, mais elles peuvent aussi aggraver vos crises.[51]
- La plupart des gens peuvent ingérer 400 mg de caféine par jour. C'est l'équivalent d'environ quatre tasses de café ou dix canettes de soda.[52]
- Les femmes ne devraient pas boire plus de 2-3 unités d'alcool par jour et les hommes pas plus de 3-4.[53] Une bouteille de vin, par exemple, contient 9 à 10 unités d'alcool.[54]