Comment faire face à l'épilepsie

L'épilepsie est une affection d'origine cérébrale qui provoque des crises récurrentes. Avoir une crise peut vous exposer à des blessures à la tête et à d’autres complications. Il est donc important de garder à l’esprit les pratiques sécuritaires à la maison et à l’extérieur. L'intégration de bonnes pratiques dans votre vie vous permettra d'avoir les mêmes opportunités et expériences que tout le monde.

Première partie de quatre:
Traiter une crise d'épilepsie

1. 1 Apprenez à reconnaître les symptômes de convulsions. Les signes d'une crise peuvent différer chez les patients et dans le déroulement des épisodes. Les convulsions et la perte de conscience sont les types de crises les plus courants. Les autres symptômes peuvent inclure des bras et des jambes saccadés, un tremblement de la bouche ou un regard blanc.
   • Les crises sont généralement classées comme partielles ou primaires généralisées. L'identification est basée sur la cause et le point d'origine.^[1]
   • Les crises partielles ou les crises épileptiques simples commencent dans une section plutôt que dans le cerveau entier. Souvent, la personne est consciente de ce qui lui arrive.
   • Les crises focales complexes touchent une plus grande partie du cerveau. La personne pourrait être confuse et avoir de la difficulté à comprendre ce qui lui arrive.
   • Les crises généralisées secondaires commencent comme focales et se propagent des deux côtés du cerveau. La personne perd conscience et des convulsions.
   • Les crises généralisées peuvent survenir rapidement. Les deux côtés du cerveau sont affectés. Les convulsions s'accompagnent d'une perte de conscience, de convulsions, d'une rigidité des mouvements musculaires et saccadés.
2. 2 Faites un plan de réponse à la saisie. Portez le plan avec vous en tout temps. Vous pouvez imprimer le formulaire et le remplir.^[2] Vous pouvez également utiliser un petit carnet pour le plan si vous le souhaitez. Une application de premiers secours pour votre smartphone est disponible.^[3]
   • Inclure les noms et numéros de vos médecins, pharmacies et deux contacts d'urgence.
   • Décrivez les types de crises et comment elles se manifestent. Indiquez leur longueur et leur fréquence. Noter les déclencheurs pour la saisie.
   • Fournir un plan de premiers secours pour le traitement. Indiquez combien de temps quelqu'un doit rester avec vous, en gardant la bouche claire et les autres détails spécifiques à vous.
   • Énumérez les médicaments, y compris les quantités, quand ils sont pris et comment ils sont administrés. Reportez-vous à d'autres traitements que vous recevez tels que VNS.
   • Indiquez quand les services d'urgence doivent être appelés. Soyez précis en décrivant les circonstances telles qu'une crise qui dure plus de cinq minutes.^[4]
3. 3 Appliquez les premiers soins à la personne qui subit une crise. Le traitement principal de l'épilepsie lors d'une crise consiste à s'assurer que la personne ne se blesse pas. Dans la plupart des cas, il suffit de sécuriser la personne et d'offrir du confort. ^[5]
   • Rassurez la personne et restez avec elle jusqu'à ce que vous soyez absolument certain que la crise s'est arrêtée.
   • Reste calme. Cela aidera la personne qui a la crise à rester calme. Cela aidera également les autres personnes sur la scène à ne pas paniquer.
   • Aidez la personne à être à l'aise. Aidez-les à s'asseoir ou à s'allonger. Fournir un oreiller pour protéger leur tête.^[6]
4. 4 Protégez la personne victime d'une crise. Une personne souffrant d'une crise est incapable, dans une certaine mesure, de contrôler son corps. Les mouvements de chute ou de battement sont assez courants. Le contexte dans lequel ils font une crise doit être rapidement évalué pour détecter les dangers potentiels. Minimiser les dommages qu'une victime de saisie peut lui-même causer.
   • Éloignez les objets dangereux de la personne qui a la crise.
   • Éloignez la personne des dangers potentiels tels qu'une rue ou un poêle chaud. Conduisez-les aussi doucement que possible dans une zone sûre.
   • Ne forcez pas une personne en crise. Cela pourrait entraîner des blessures.
   • Ne placez rien dans la bouche de la personne pendant que la crise est en cours. Cela peut conduire à des dents cassées. Ils peuvent s'étouffer sur l'objet.
   • Aide la personne à respirer correctement. Vous devrez peut-être les retourner sur le côté avec la bouche dirigée vers le bas pour éviter l'étouffement.
5. 5 Appelez les services d'urgence si nécessaire. Bien que, dans la plupart des cas, l’aide que vous offrez soit de protéger la personne qui a une crise de se faire mal, certaines situations vous obligeront à demander de l’aide médicale.
   • Si vous êtes dans un lieu public, demandez à quelqu'un d'autre d'appeler pendant que vous restez avec la personne qui subit la crise.
   • Appelez à l'aide si c'est la première fois que la victime a eu une crise ou si la cause de la crise n'est pas connue.^[7]
   • Appelez les services d'urgence si les crises se répètent plutôt que de s'arrêter.
   • Si la crise dure 5 minutes ou plus, appelez les services d'urgence.
   • Si la victime de la crise est inconsciente pendant 10 minutes ou plus, appelez les services d'urgence.
   • Appelez pour une aide d'urgence si la personne subissant la saisie vous le demande.^[8]

Deuxième partie de quatre:
Gérer médicalement l'épilepsie

1. 1 Discutez avec votre médecin de la façon dont vous traiterez votre épilepsie. En règle générale, les médicaments seront essayés en premier pour réduire le nombre de crises. Choisir le médicament anti-épileptique le plus efficace peut prendre du temps et faire des expériences. Dans de nombreux cas, une fois que le bon médicament est trouvé, il peut être très efficace. Certains patients peuvent éventuellement arrêter de prendre le médicament sans autre épilepsie.^[9]
   • Il existe plusieurs types d’épilepsie (plus de 40 ans) et de crises. Il existe de nombreux médicaments conçus pour traiter l’épilepsie et prévenir les crises.
   • Votre médecin diagnostiquera votre type d'épilepsie et les options de traitement suivront.
   • Les médicaments antiépileptiques réussissent assez bien à prévenir les crises tant qu'ils sont pris comme prescrit. Environ cinquante pour cent des patients sont capables de contrôler leur épilepsie sur de longues périodes.
   • Prenez vos médicaments régulièrement. Faites-en une routine si cohérente que les chances d'oublier de prendre des médicaments sont nulles.
   • Discutez avec votre médecin des facteurs déclencheurs, comme la fatigue, qui signalent une crise imminente.
2. 2 Envisager la stimulation du nerf vague. Le VNS envoie de courtes impulsions électriques continues au cerveau à travers le nerf vague dans le cou. Cette méthode peut être une alternative si d'autres traitements ne fonctionnent pas.
   • Une batterie est implantée sous la peau et constitue la source de la charge.
   • Le médecin va programmer la batterie pour délivrer une impulsion électrique toutes les quelques minutes.
   • Le patient porte un aimant sur un bracelet ou sur la ceinture et peut produire une stimulation électrique supplémentaire en agitant l'aimant sur l'implant.
   • Les patients auto-administrent la stimulation électrique lorsqu'ils ressentent une crise.
   • Dans certains cas, le SNV est efficace pour éliminer ou réduire les crises. Dans d'autres, c'est inefficace.^[10]
3. 3 Changez votre régime. Un régime cétogène peut aider à réduire la survenue de crises.^[11]Les régimes cétogènes sont parfois recommandés pour les enfants lorsque les médicaments ne sont pas efficaces.^[12]
   • Les régimes cétogènes sont pauvres en glucides et riches en matières grasses. Le corps décompose les graisses en énergie (au lieu de glucides).
   • Les régimes cétogènes nécessitent une surveillance étroite de la part de la personne au régime pour s’assurer qu’ils reçoivent une nutrition adéquate. Les effets secondaires de l'alimentation doivent également être surveillés.
4. 4 Parlez à votre médecin des options chirurgicales. Dans certains cas, une condition sous-jacente du cerveau est responsable des crises. Dans les bonnes circonstances, la chirurgie peut éliminer avec succès des zones du cerveau responsables de la production de crises.
   • Si les crises commencent dans la même région du cerveau, la chirurgie pourrait être une option efficace.
   • Si la zone du cerveau peut être enlevée sans nuire aux fonctions clés, telles que la parole ou la vue, la chirurgie est une option.
   • La chirurgie est spécialisée et compliquée et nécessite des tests qui peuvent durer plusieurs semaines.
   • Des électrodes peuvent devoir être implantées dans le cerveau avant la chirurgie pour trouver la source des crises, car la source sera retirée.
   • Si aucune autre crise ne survient après la chirurgie, le patient a de bonnes chances de vivre sans crise.
   • Dans certains cas, la chirurgie n'est pas efficace.^[13]

Troisième partie de quatre:
Vivre avec l'épilepsie à la maison

1. 1 Rendez votre maison sécuritaire. Une saisie peut se produire n'importe où dans la maison et à tout moment. Vos crises peuvent être contrôlées par des médicaments. Il est toujours important de se préparer à l'inattendu en prenant quelques précautions qui rendront votre maison sécuritaire.
   • Placez des alarmes incendie à tous les niveaux de la maison. Utilisez des matériaux ignifuges pour vos meubles. Ces précautions aident à remédier à la possibilité d’une crise lors de la cuisson ou du tabagisme.
   • Installez des sols souples. Utilisez des revêtements de sol rembourrés, du linoléum antidérapant ou des tapis plutôt que des surfaces dures telles que la céramique.
   • Choisissez des tapis non grossiers pour éviter les brûlures en cas de crise prolongée.
   • Couvrir tous les bords durs des meubles ou acheter des meubles aux bords arrondis.
   • Utilisez du verre de sécurité pour éviter les blessures en brisant le verre lors d'une chute.
   • Couvrez les radiateurs et les tuyaux qui pourraient causer des brûlures. Assurez-vous que vos radiateurs sont fixés au mur et ne sont pas autonomes.
   • Utilisez un lit bas dans votre chambre pour réduire les blessures causées par les chutes.
   • Si vous dormez face cachée, achetez un oreiller de sécurité muni de trous d’aération pour éviter la suffocation.^[14]
2. 2 Prenez des précautions spéciales dans la cuisine. La cuisine constitue une menace particulière en raison des appareils tels que les poêles qui sont des sources de chaleur élevée. Des précautions doivent être prises pour éviter les brûlures lors d'une crise dans la cuisine.
   • Les casseroles et les casseroles sur les brûleurs doivent avoir des poignées dirigées vers l’intérieur afin de ne pas les renverser.
   • Utilisez un chariot à roulettes pour transférer les assiettes chaudes, les plats et les casseroles sur la table du dîner plutôt que de les transporter.
   • Installez des surfaces de travail résistantes à la chaleur afin de pouvoir glisser des casseroles et des poêles chaudes plutôt que de les soulever.
   • Envisagez d'utiliser un four à micro-ondes pour cuisiner afin d'éviter que les aliments ne soient trop longtemps cuits et d'éviter les surfaces chaudes pouvant être à l'origine d'une blessure.^[15]
3. 3 Rendez votre salle de bain sécuritaire. La salle de bains, tout comme la cuisine, présente des risques particuliers pour une personne qui tombe lors d’une crise. Apportez des modifications à votre salle de bains en veillant à éliminer le risque de noyade.
   • Utilisez des portes qui s'ouvrent dans les deux sens pour que quelqu'un puisse vous joindre si nécessaire. Vous pouvez utiliser un panneau «Occupé» à l'extérieur de la porte pour permettre la confidentialité.
   • Considérez un revêtement de sol en caoutchouc ou une surface antidérapante plutôt qu'une surface dure.
   • Une douche est plus sûre qu'un bain car l'eau s'écoule.
   • Utilisez des articles de toilette en plastique plutôt que du verre ou de la céramique.
   • Si vous choisissez un bain au-dessus d'une douche, il est préférable d'avoir quelqu'un à la maison au cas où vous auriez une crise dans la baignoire.
   • Un moniteur qui permet à quelqu'un d'écouter pendant que vous êtes dans la baignoire est une bonne précaution.
   • Exécutez une baignoire peu profonde et commencez par de l'eau froide pour éviter les blessures si vous tombez dans la baignoire pendant que l'eau coule.^[16]
4. 4 Dors sur ton dos. Protégez-vous contre la mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP), un phénomène dans lequel une personne atteinte d'épilepsie meurt soudainement, généralement pendant son sommeil.^[17] Bien que ce ne soit pas clair, la recherche montre que dans 73% des cas, la personne dormait sur le ventre. Par précaution, dormez sur le dos.^[18]
   • Considérez une montre-bracelet, une alarme de lit ou même un chien d'assistance pour détecter les crises pouvant survenir pendant que vous dormez.^[19]
5. 5 Prenez des mesures supplémentaires si vous vivez seul. Si vous vivez seul, vous devrez faire des ajustements supplémentaires pour assurer votre sécurité.
   • Si vous vous promenez pendant les crises, assurez-vous de verrouiller vos portes afin de ne pas sortir.^[20]
   • Envisagez de vous inscrire avec une ligne téléphonique d’alerte médicale, telle que Lifeline. Vous recevrez un pendentif pouvant détecter si vous tombez et alerter les services d’urgence.^[21]
   • Assurez-vous que votre plancher est toujours libre de tout obstacle.^[22]
   • Placez une chaise ou une autre barrière devant des appareils susceptibles de vous brûler si vous tombez dessus lors d'une crise, comme la cuisinière ou le radiateur.^[23]

Partie quatre de quatre:
Vivre avec l'épilepsie à l'extérieur de la maison

1. 1 Connaissez vos droits quand il s'agit de travailler. L'American with Disabilities Act empêche la discrimination à l'encontre des personnes handicapées, y compris l'épilepsie. Vous devriez pouvoir vivre une vie productive normale et ne pas être empêché de chercher ou de conserver un emploi.^[24]
   • Les employeurs potentiels ne peuvent pas vous demander si vous êtes épileptique.
   • Votre employeur devrait fournir un environnement sûr pour répondre à votre handicap, à condition que ces mesures d'adaptation soient raisonnables.
   • Parlez à un autre employé de votre handicap afin que vous ayez quelqu'un qui puisse s'occuper de vous si vous avez une crise. Fournissez à votre collègue des documents d'orientation appropriés et des instructions sur la manière de prendre soin de vous.
   • Ne travaillez pas au point de fatigue car cela pourrait provoquer une crise. Si vos quarts sont trop longs, demandez à votre superviseur de les couper.
   • Évitez les endroits hauts et les machines avec des pièces mobiles au travail.
2. 2 Décidez si vous devez ou non conduire. La conduite peut être un élément essentiel de la vie quotidienne, en fonction du lieu. Dans la plupart des États, les personnes qui n'ont pas eu de crise depuis trois à cinq ans ont droit à une licence sans obligation de fournir un rapport médical.^[25] Gardez à l'esprit que votre décision affecte toutes les personnes que vous rencontrez sur la route.
   • Arrêtez de conduire si les crises se reproduisent. Vous devrez parler à votre médecin et votre capacité à conduire devra être évaluée.
   • Si vous avez eu une crise due à un événement inhabituel et que vous avez perdu votre permis à cause de cela, vous pouvez faire appel de la décision. Vous devrez probablement fournir la preuve de votre médecin que vous prenez des médicaments qu'il a prescrits.^[26]
3. 3 Apprenez à voyager en toute sécurité avec l'épilepsie. Que vous voyagiez en voiture, en avion ou en train, vous et vos compagnons de voyage devez comprendre le type et la fréquence de vos crises. Recherchez votre chemin et votre destination pour connaître la disponibilité de l'aide médicale, les aménagements pour répondre à vos besoins et la flexibilité dans la modification des plans de voyage en cas de crise.
   • Si vous êtes sans crise et que vous êtes capable de conduire en toute sécurité, confirmez qu'il n'y a pas de problèmes avec la légalité de la conduite.
   • Faites des pauses fréquentes si vous conduisez. Vous voudrez éviter la fatigue.
   • Ne conduisez pas la nuit si vous êtes photosensible.
   • Si vous voyagez en avion, l’Association médicale aérospatiale vous recommande de voyager avec un compagnon qui peut prendre soin de vous en cas de crise.
   • Apportez un plan de saisie avec vous. Portez également une lettre de votre médecin confirmant que vous êtes autorisé à voler.
   • Transportez vos médicaments et étiquetez-les avec des instructions spécifiques au cas où quelqu'un qui ne connaît pas votre état de santé doit prendre soin de vous.
   • Demandez une place à l'avant de l'avion où vous êtes plus visible pour les agents de bord afin que vous receviez une attention immédiate si nécessaire.^[27]