Sauver des vies est plus facile que jamais; vous n'avez pas besoin de sauver quelqu'un qui est tombé dans la glace, de faire de la RCR ou de pousser quelqu'un à sortir d'un autobus en mouvement. En offrant de donner de la moelle osseuse, vous pouvez sauver des vies menacées par des cancers et des maladies du sang, telles que la leucémie, le lymphome et la drépanocytose. Aux États-Unis seulement, 6 000 personnes ont besoin d'une greffe de moelle osseuse chaque jour.[1] Cet article vous fournira toutes les informations dont vous avez besoin sur le don de moelle osseuse.

Première partie de trois:
Notions de base sur le don de moelle osseuse

  1. 1 Comprendre pourquoi les gens font un don de moelle osseuse. La moelle osseuse est un matériau spongieux qui se trouve dans les principaux os, tels que l'os de la hanche. Les cellules souches contenues dans la moelle osseuse sont les éléments constitutifs du sang: les globules rouges - qui transportent l'oxygène; les globules blancs - qui combattent l'infection; et les plaquettes - qui arrêtent de saigner, sont toutes produites par les cellules souches et sont libérées dans la circulation sanguine par les veines et le tissu mince entourant l'os.
    • Cependant, chez les personnes atteintes de cancers du sang graves, tels que la leucémie, le lymphome et l’anémie falciforme, ces cellules souches vitales sont soit malades, soit pas produites du tout. Dans cette situation, une greffe de moelle osseuse est le meilleur et parfois le seul moyen de traiter et potentiellement de guérir la maladie.
    • Environ 10 000 personnes aux États-Unis sont diagnostiquées chaque année avec des maladies qui nécessitent des greffes de moelle osseuse.[2] Sept personnes sur dix nécessitant une greffe de moelle osseuse n'ont pas de donneur compatible dans leur famille et comptent donc sur le registre des donneurs de moelle osseuse pour trouver une correspondance.[3]
    • Le processus d'appariement d'un patient avec un donneur consiste à comparer les types d'antigènes leucocytaires humains (HLA) afin de trouver une correspondance. Les personnes d'ascendance partagée sont plus susceptibles de posséder des types de HLA correspondants, raison pour laquelle il est extrêmement important que les personnes ayant certaines origines raciales ou ethniques deviennent des donneurs.
    • Les origines raciales et ethniques ayant le plus besoin de dons sont les Afro-américains ou les Noirs, les Asiatiques du Sud ou les habitants des îles du Pacifique, les Indiens d’Amérique et d’Alaska, les Hispaniques ou les Latinos et les métis.[4]
  2. 2 Connaître la différence entre faire un don de PBSC et faire un don de moelle osseuse. Il existe deux principaux types de dons de moelle osseuse. Le premier est un véritable don de moelle osseuse, qui consiste à retirer la moelle osseuse de l'arrière de l'os pelvien. Cette procédure est généralement effectuée sous anesthésie générale. PBSC (qui signifie cellules souches du sang périphérique) est la méthode la plus couramment utilisée de nos jours et consiste à filtrer les cellules souches directement à partir du sang. Ce sont ces cellules souches du sang, plutôt que la moelle osseuse elle-même, qui sont nécessaires dans le traitement des cancers du sang et d'autres maladies.[5]
    • Dans les dons de moelle osseuse, la moelle osseuse contenant les cellules souches sanguines nécessaires pour que le patient commence à produire ses propres cellules sanguines saines est extraite de l'os pelvien et administrée au patient. Avec le PBSC, les cellules souches sont directement filtrées à partir du sang circulant (périphérique). Même si cette procédure n'implique pas l'utilisation de la moelle osseuse, elle est encore communément appelée un don de moelle osseuse.
    • Lorsque vous vous inscrivez à un registre de dons de moelle osseuse, vous acceptez de faire un don selon la méthode que le médecin du patient juge appropriée. Vous ne pouvez pas choisir la méthode de don que vous préférez.
  3. 3 Renseignez-vous sur les coûts et les risques associés au don de moelle osseuse. En termes de coûts, les dépenses liées au don de la moelle osseuse sont entièrement couvertes par le programme national des donneurs de moelle ou par l’assurance médicale du patient. Cela comprend les frais de déplacement et certains frais non médicaux. Le seul coût non couvert est le temps passé en dehors du travail pour assister aux examens de santé et aux séances d'information ou pendant la période de récupération. D'autre part, un donneur ne sera jamais payé pour faire un don de moelle osseuse non plus.
    • En termes de risque, les dangers liés au processus de don de moelle osseuse sont minimes. En fait, plus de 99% des donneurs se rétablissent complètement après l'intervention.[6]
    • Avec le don de moelle osseuse, le seul risque majeur implique l'utilisation de l'anesthésie au cours de la procédure elle-même. Dans de très rares cas, l'anesthésie peut entraîner un accident vasculaire cérébral, une crise cardiaque et la mort. Après la procédure, vous ressentirez une douleur à l'endroit d'où la moelle a été prélevée, ce qui peut rendre la marche difficile. Vous pouvez également vous sentir fatigué et faible. Ces symptômes devraient passer après 1 à 7 jours.
    • Avec le don PBSC, les risques sont minimes. La procédure elle-même, qui consiste à filtrer votre sang à travers une machine, n’est absolument pas dangereuse. Cependant, les médicaments que vous recevez avant et pendant l'intervention peuvent causer des symptômes tels que nausées, fatigue, maux de tête, douleurs musculaires, frissons ou crampes, mais ceux-ci devraient disparaître dès que le don est terminé.[7]
  4. 4 Comprenez que vous vous engagez. Avant de commencer le processus de don ou de vous inscrire au registre de la moelle osseuse, il est important que vous effectuiez des recherches approfondies sur l'ensemble du processus et que vous compreniez les implications de vos actions. Recevoir une greffe de moelle osseuse peut être la seule chance de survie d'un patient - c'est littéralement une question de vie ou de mort. Par conséquent, ce n'est pas quelque chose que vous devriez entreprendre à la légère. Assurez-vous que vous êtes prêt à effectuer le don le moment venu, peu importe si l'intervention est chirurgicale (moelle osseuse) ou non chirurgicale (PBSC).
    • Les chances que vous soyez appelé à faire un don sont difficiles à prédire, car cela dépendra de votre ADN individuel et de sa compatibilité avec un patient dans le besoin. Si vous possédez un type de tissu commun, votre don pourrait être moins nécessaire, car il y aura plusieurs correspondances disponibles.# * Si vous avez un type de tissu moins commun, deux choses peuvent se produire: vous ne serez peut-être jamais sollicité ou vous serez peut-être le seul correspondant disponible pour un patient donné.
    • Selon le registre Be The Match, environ un donneur enregistré sur 540 sera appelé à faire un don - de cellules souches de moelle osseuse ou de cellules souches du sang - à un patient.[8]
    • Bien qu'il soit possible de revenir sur un don une fois inscrit au registre, vous devez tenir compte du fait que vous êtes peut-être la seule personne du registre à fournir une correspondance exacte pour un patient dans le besoin et à refuser avec la procédure peut sérieusement affecter ou retarder leurs chances de récupération. En faisant le don, vous pourriez littéralement sauver la vie de quelqu'un.
    • Si vous devez renoncer au don, assurez-vous d'en informer immédiatement le registre afin qu'il puisse poursuivre sa recherche le plus rapidement possible.
  5. 5 Considérer quelques alternatives. Si vous n'êtes pas en mesure de faire un don de moelle osseuse vous-même, en raison de l'inéligibilité ou d'autres facteurs, rappelez-vous que vous pouvez faire d'autres choses pour aider les patients dans le besoin. Les dons monétaires sont toujours les bienvenus. Ces dons peuvent aider à couvrir les frais médicaux des patients non assurés et autres dépenses, aider le registre à trouver et à examiner de nouveaux donneurs ou à financer la recherche médicale.[9]
    • Il est possible de faire un don direct au registre (dont 100% est destiné à aider les patients de l'une des manières décrites ci-dessus), de faire un legs en incluant le registre dans votre planification successorale, d'organiser des retenues lieu de travail ou pour recueillir des fonds en organisant une activité de collecte de fonds ou de sensibilisation. En savoir plus sur bethematch.org.
    • Une autre option consiste à donner le cordon ombilical de votre bébé, si vous attendez un enfant. Avec la moelle osseuse et les cellules souches du sang, le sang du cordon ombilical d'un nouveau-né est une source riche de cellules souches nécessaires pour sauver la vie de patients (généralement de jeunes enfants) souffrant de maladies telles que la leucémie. Le don de cordon est totalement sûr pour la mère et le bébé, car le sang est prélevé sur le cordon immédiatement après la naissance, testé, puis congelé et stocké dans une banque de sang de cordon. Ce type de don est totalement gratuit et anonyme.[10]

Deuxième partie de trois:
Processus d'inscription et de correspondance

  1. 1 Assurez-vous d'être admissible en tant que donneur. Avant de vous inscrire, demandez-vous si vous répondez aux critères du don de moelle osseuse. Le critère principal est l'âge. Les personnes âgées de 18 à 44 ans sont encouragées à participer, car les jeunes sont beaucoup moins susceptibles de développer des complications pendant ou après la procédure de dons, tandis que les patients qui reçoivent des dons de jeunes ont plus de chances de survivre à long terme.
    • Malgré cela, les personnes âgées de 44 à 65 ans sont les bienvenues, mais elles devront payer des frais de 100 dollars et seront beaucoup moins susceptibles de faire un don. Les personnes de plus de 60 ans ne peuvent pas rejoindre le registre, car les risques encourus par le donneur et le patient sont trop élevés.[11]
    • Il existe également une variété de maladies et d'affections qui pourraient vous empêcher de devenir un donneur. Il vous sera demandé de remplir un formulaire d'historique de santé et d'être informé si vous répondez aux critères de santé de l'organisation. Ceci est fait pour protéger la santé du donneur ainsi que du patient.
    • Notez que dans chaque pays, les critères pour être un donneur de moelle osseuse sont légèrement différents. Si vous habitez en dehors des États-Unis, consultez votre médecin pour connaître les critères de don de moelle osseuse et les procédures d’enregistrement dans votre pays.
  2. 2 Rejoignez le registre des dons de moelle. Si vous croyez que vous répondez aux critères ci-dessus et que vous vous engagez à faire un don de moelle osseuse, vous pouvez vous inscrire au Programme national des donneurs de moelle. Une fois que vous vous inscrivez, vous serez invité à effectuer un test connu sous le nom de typage de l'antigène leucocytaire humain (HLA), qui est utilisé pour faire correspondre les patients avec des donneurs potentiels. Ils ajouteront ensuite votre type HLA à une base de données de donneurs potentiels, que les médecins pourront rechercher pour trouver une correspondance pour leurs patients.
    • Si vous vous inscrivez en ligne au Programme des donateurs, vous devrez prendre rendez-vous avec votre médecin pour vous fournir un échantillon de sang, qui sera ensuite testé pour le type HLA. Si vous vous inscrivez en tant que donneur de moelle en faisant un don de sang, ils pourront prélever un échantillon de sang supplémentaire pour le typage HLA. Veillez simplement à indiquer que vous souhaitez rejoindre le registre avant vous donnez du sang, afin que le personnel puisse se préparer à prendre un échantillon supplémentaire.
    • Le coût des tests HLA est d'environ 100 dollars, mais si vous êtes choisi comme donneur, ce montant sera remboursé car il sera couvert par l'assurance maladie du patient. Si vous vous inscrivez à une collecte de sang, il peut y avoir un sponsor qui couvre les frais de dactylographie le jour même. Tout ce que vous finissez par payer est déductible des impôts.
  3. 3 Attendez d'être contacté en tant que correspondance potentielle. Une fois que vos résultats HLA reviendront et que vous serez inscrit dans le registre des donneurs de moelle osseuse, vous devrez attendre pour voir si un patient ou son médecin vous contacte comme un partenaire potentiel. Comme mentionné ci-dessus, les chances que cela se produise varient considérablement d'une personne à l'autre et sont presque impossibles à prévoir.
    • Un médecin fera correspondre son patient avec un donneur potentiel en comparant les protéines de chacune de vos cellules sanguines pour voir si elles sont similaires. Plus ils sont similaires, plus le corps du patient accepte les transplantations.
    • Si votre type de tissu correspond à celui d'un patient nécessitant une greffe de moelle osseuse, vous serez contacté. Il est donc important que vous gardiez vos coordonnées à jour et que vous répondiez rapidement, que vous souhaitiez passer par le don ou ne pas.
  4. 4 Participer à des tests supplémentaires. Une fois que vous avez été identifié comme une correspondance potentielle pour un patient donné, vous devrez passer par une série de tests et d'entretiens supplémentaires pour déterminer si vous êtes un donneur approprié. Vous devrez peut-être fournir un prélèvement sur la joue ou un échantillon de sang supplémentaire, s’ils ne disposent pas d’un échantillon antérieur.
    • Par exemple, vous devrez subir un test de dépistage des maladies infectieuses ou génétiques pouvant être transmises au patient par le biais des cellules souches données. Vous devrez également fournir des antécédents familiaux détaillés et subir un examen physique pour vous assurer que vous êtes apte à suivre la procédure de don.[12]
    • Vous devrez également assister à une séance d’information où vous serez informé de la nature exacte de la procédure de don et vous aurez décrit en détail le processus de récupération, ainsi que les risques et les effets secondaires possibles. Toutes les questions ou préoccupations que vous pourriez avoir peuvent être abordées lors de cette session d'information. Si vous êtes toujours prêt à faire le don, vous devrez signer un formulaire de consentement.
    • Sachez que cela peut prendre jusqu'à 60 jours pour que le médecin examine tous les renseignements sur la santé nécessaires pour prendre une décision concernant le don. Une fois cela fait, ils pourront vous informer du type de don que vous devrez faire - moelle osseuse ou PBSC.[8]

Troisième partie de trois:
Processus de don

  1. 1 Sachez à quoi vous attendre en faisant un don PBSC. Avant de pouvoir faire un don de cellules souches du sang périphérique, vous devrez vous faire injecter quotidiennement un médicament appelé Filgrastim, dans les cinq jours précédant l'intervention. Ce médicament attire les cellules souches de la moelle osseuse, vous en aurez donc plus dans votre sang.
    • Ces injections seront administrées dans un centre de donneurs ou une clinique médicale, où le personnel médical suivra de près votre compte de cellules souches, ainsi que la réaction de votre corps au médicament. La dernière injection de filgrastim sera donnée à la clinique externe ou au centre de donneurs le jour de votre don.
    • Donner PBSC implique une procédure connue sous le nom d'aphérèse. C'est à ce moment-là que le sang est prélevé du corps à l'aide d'un cathéter inséré dans un bras et passé à travers une machine qui filtre les cellules souches, ainsi que les plaquettes et les globules blancs. Le sang restant (constitué principalement de plasma et de globules rouges) retourne ensuite dans votre corps par une veine de l'autre bras.
    • La procédure est totalement indolore et similaire au don de plasma. Cependant, vous pouvez ressentir des picotements autour de la bouche, de légères crampes aux mains ou des étourdissements ou des engourdissements, qui doivent tous cesser une fois la procédure terminée.
    • Le don PBSC nécessite généralement entre 2 et 4 séances, chacune entre 2 et 6 heures.
  2. 2 Sachez à quoi vous attendre en faisant un don de moelle osseuse. Si vous faites un don de moelle osseuse au lieu de PBSC, la procédure sera complètement différente. Les injections de filgrastim ne seront pas nécessaires, car les cellules souches peuvent être extraites directement de la moelle osseuse. Le don de moelle osseuse est une intervention chirurgicale, réalisée en salle d'opération, qui nécessite une anesthésie et est donc totalement indolore. Toute la procédure ne prendra que 1 à 2 heures.
    • Dans 96% des cas, une anesthésie générale sera utilisée, ce qui signifie que vous serez inconscient pour toute la procédure. Dans un petit nombre de cas, on utilisera un anesthésique local qui engourdit simplement la zone où la moelle osseuse est prélevée. Dans cette situation, vous serez réveillé tout au long de la procédure. Votre médecin décidera quel type d’anesthésiant vous convient le mieux.[8]
    • Vous allez subir la procédure couchée sur le ventre. Les médecins insèreront des aiguilles creuses spéciales des deux côtés de votre os pelvien, à partir desquelles ils tireront la moelle liquide. Les incisions faites par les aiguilles auront seulement environ un quart de pouce de longueur et ne nécessiteront pas de points de suture.
    • Après la procédure, vous serez conduit dans une salle de réveil où vous resterez jusqu'à ce que vous repreniez conscience. Une fois que vous serez en mesure de manger, de boire et de marcher (même si cela peut être difficile), vous pourrez repartir. Dans la plupart des cas, un donneur de moelle osseuse entrera à l'hôpital en ambulatoire tôt le matin et pourra partir en fin d'après-midi. Cependant, les donneurs doivent parfois rester toute la nuit pour observation.[13]
  3. 3 Comprendre le processus de récupération. Une fois que vous avez terminé votre don, cela peut prendre quelques jours pour que vous vous sentiez de nouveau chez vous, surtout si vous avez subi une intervention chirurgicale. Les personnes qui donnent de la moelle osseuse présentent souvent des symptômes tels que des maux de tête, de la fatigue, des douleurs musculaires, des douleurs au dos ou à la hanche, des ecchymoses autour du site de l'incision et des difficultés à marcher. Ces symptômes peuvent durer quelques jours ou même plusieurs semaines.
    • Heureusement, si vous faites un don de PBSC, il y a très peu de risque d'effets secondaires après le don, autre que des ecchymoses au site des aiguilles, et le temps de récupération est presque immédiat. Tous les effets secondaires associés au don de PBSC résultent des injections de filgrastim ou des anticoagulants utilisés au cours de la procédure et s’arrêteront immédiatement après la procédure.
    • Si des complications surviennent pendant le processus de don, le coût de tout traitement médical sera couvert par le programme national des donneurs de moelle. Tous les donateurs américains sont couverts par des polices d'assurance vie, invalidité et maladie.[8]
  4. 4 Décidez si vous souhaitez entrer en contact avec le destinataire. Après la procédure, vous pourriez être intéressé par la personne qui a reçu votre don de moelle osseuse. Bien que les informations sur le patient soient confidentielles, vous pourrez connaître l’âge et le sexe du destinataire, ainsi que des détails sur la nature de son état.
    • Selon le centre de transplantation, vous pouvez recevoir jusqu'à trois mises à jour sur la manière dont le patient se comporte dans l'année suivant la transplantation et, dans certains cas, vous pourrez communiquer de manière anonyme.
    • Après un an, il peut être possible de rencontrer le destinataire en personne, si vous et le destinataire êtes d'accord et que le centre de transplantation est disposé à faciliter la réunion. Cependant, certains centres de transplantation ne vous fourniront aucune mise à jour ni n'autoriseront aucune communication entre vous et le destinataire.
    • Si vous souhaitez connaître l'état de la personne qui a reçu votre moelle osseuse, il est important de vous préparer à l'éventualité qu'il n'ait pas survécu à la procédure. Dans certains cas, le processus de chimiothérapie et de radiothérapie que doivent subir les patients avant de recevoir leur greffe se révèle trop lourd. Dans d'autres cas, des complications peuvent découler de la greffe elle-même.[8]
    • Malgré la possibilité de ce résultat, un grand nombre de patients survivront avec succès à la greffe et pourront être guéris. Si tel est le cas, vous aurez donné à une autre personne un cadeau incroyable - une deuxième chance de vivre.