De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ont des problèmes d'adaptation à leurs limitations. L'un des aspects les plus importants pour aider quelqu'un à faire face à cette condition est de vraiment écouter ce qu'il a à dire. La fibromyalgie est souvent appelée la maladie invisible, parce que vous ne pouvez pas la voir - à moins que le comportement de la personne n’exprime de la douleur. C'est une maladie très réelle et très invalidante, et les patients sont souvent accusés de «tout avoir en tête». Cela prend généralement des années avant que quelqu'un soit diagnostiqué, et c'est seulement après que toutes les autres explications ont été épuisées. Il suffit d'écouter quelqu'un qui a récemment reçu un diagnostic de fibromyalgie et de lui montrer que vous croyez que ce qu'il dit peut vraiment les aider.

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  1. 1 La première étape consiste à vraiment écouter et à croire l'individu. Si vous vous souciez vraiment d'une personne, pourquoi croiriez-vous qu'elle pourrait ou voudrait raconter une douleur inexpliquée ou incontrôlable? Surtout la douleur qui n'est pas soulagée par la médecine.
  2. 2 Le chagrin est quelque chose qui vient plus tard, quand un individu commence à réaliser et à accepter qu'il y a des choses qu'il ne peut plus faire. Il peut s'agir de quelque chose d'aussi simple que de ne pas pouvoir tenir un couteau ou un éplucheur pour préparer les légumes. Cela fait partie du processus et se déroule par étapes. comme la fibromyalgie se manifeste lentement, elle provoque une perte réelle dans tous les domaines de la vie. Ce qui compte le plus pour eux n'est peut-être pas ce que vous pensez, leurs priorités peuvent être différentes. Donnez-leur le temps de faire leur deuil et ne vous attendez pas à ce que la personne atteinte de fibromyalgie soit joyeuse et prenne soin de vos sentiments.
  3. 3 Aidez l'individu pendant le temps pris pour diagnostiquer cette condition. Le diagnostic de la fibromyalgie se limite à la collecte d'informations plutôt qu'à des tests de laboratoire, aux rayons X, etc. et cela peut être opportun et fatiguant.
    • Aller chez le médecin avec eux et expliquer leurs symptômes au médecin. Les médecins n'écoutent pas ce que dit le patient, ils sont trop préoccupés par le langage corporel du patient, le ton, mille symptômes dont le patient n'est peut-être même pas conscient. Les spécialistes liront ces symptômes dans leur spécialité. Les médecins écoutent les soignants et les amis en bonne santé ou les membres de la famille d'une personne malade, vous pouvez donc éliminer les erreurs de diagnostic longues et coûteuses avec cette simple faveur. De plus, la douleur et la fatigue causées par la fibromyalgie peuvent nuire à la capacité du patient à communiquer de manière organisée, alors que vous n'êtes pas malade, vous avez ainsi l'avantage de pouvoir présenter l'information de manière plus cohérente.
  4. 4 Prenez le temps de rechercher et de lire à propos de cette condition afin de les aider à faire face à cette condition. Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie ont l'impression que les personnes ne comprennent pas leur état, ce qui crée beaucoup d'anxiété et, en fin de compte, des sentiments de doute. Le stress provoque des symptômes, donc l'anxiété et le doute vont rendre votre proche beaucoup plus malade, souvent très rapide.
  5. 5 Il faut du temps et de la compréhension pour les aider à surmonter leurs limites. La confiance en soi devient un problème au fil du temps et ils commencent à se rendre compte qu'ils sont limités et qu'ils ne peuvent plus faire ce qu'ils pouvaient faire auparavant. Il est également important de ne pas s’attendre à ce qu’ils fassent des choses qu’ils ne peuvent pas ou qu’ils mettent en colère s’ils tentent une activité quotidienne et échouent.
    • La fatigue peut les rendre craquants et larmoyants comme un bambin qui se lève trop longtemps sans faire la sieste. Comprenez cela et ne prenez pas d'argument circulaire au moment où votre proche trébuche comme un ivrogne. Cela peut déclencher une plus grande fusée et aggraver les choses rapidement.
    • Ne demandez pas à votre proche de vous rappeler les choses. La honte d'oublier de donner un rappel est insoutenable. C'est comme demander au gars qui a mal au dos de prendre une lourde charge - le simple fait de se rappeler de prendre des médicaments à temps et d'autres choses de routine nécessaires est un énorme effort pour une personne atteinte de fibromyalgie.
    • La douleur peut avoir les mêmes effets sur l'humeur que la dépression, la grande différence est que les analgésiques éclairent l'humeur aussi rapidement que le bon antidépresseur le fait pour une personne souffrant de fatigue chronique. Si votre proche commence à tomber en spirale et semble désespéré, misérable, en train de trouver des reproches à lui-même ou à autrui, vaincu… demandez-lui simplement s'il a pris ses analgésiques. Ce rappel peut leur épargner des heures d'angoisse. Même si elles sont déprimées, la douleur rend la situation tellement pire que les pilules vont probablement aider.
  6. 6 Laissez-les faire ce qu’ils veulent faire (comme nettoyer la maison, faire du shopping, faire de l’artisanat ou du jardinage).… Ne vous fiez pas à eux même si vous sentez qu'ils finiront par être blessés à cause de leurs efforts. Apprendre leurs limites est l'une des choses les plus difficiles auxquelles ils devront faire face.
    • De même, ne comptez pas sur eux pour les tâches et les activités de routine. La vie d'une personne atteinte de fibromyalgie consiste à saisir les «fenêtres de lancement» lorsque le fonctionnement de son corps est meilleur que d'habitude, pour accomplir le plus possible avant l'accident. Laissez-les donner le ton et ne vous fâchez pas quand ils ne peuvent pas gérer quelque chose qu'ils pensaient pouvoir faire. Presque toutes les personnes atteintes de fibromyalgie surestiment ce qu’elles peuvent faire et font des projets qu’elles ne peuvent poursuivre. Cela peut prendre des années avant d’apprendre à planifier et même dans ce cas, les plans doivent toujours être flexibles.
    • Ne les forcez pas à faire des choses. Rappelez-vous que lorsque vous essayez de les amener à faire le ménage ou à participer à un événement avec vous, ils s'opposent à la possibilité de prendre une douche, de vous habiller après ou de vous lever. Vous ne pouvez pas juger de ce dont ils sont capables par ce qu'ils gèrent dans leurs bons jours quand ils poussent fort parce qu'ils veulent quelque chose.Cette activité que vous trouvez si passionnante que vous pensiez être si bonne pour eux pourrait ne pas être possible ou ne pas être pratique comparée à quelque chose d’autre qu’ils préféreraient faire avec leur énergie limitée.
  7. 7 Soyez là pour les ramasser quand ils s’écrasent ou «heurtent le mur», que ce soit physiquement ou émotionnellement. Apprendre à gérer la fibromyalgie prend du temps et plus vous pouvez leur apporter de soutien dans les premiers temps, plus vous pourrez facilement faire ce processus. C'est un processus d'apprentissage pour vous deux. Beaucoup de choses que vous tenez pour acquises dans la vie ne sont plus pratiques ou ne peuvent plus être prises en compte pour une personne atteinte de fibromyalgie.
  8. 8 N'oubliez pas que les symptômes varient d'un jour à l'autre. Cela peut être frustrant et rendre la vie imprévisible. Essayez de «suivre le rythme» autant que possible et de ne pas culpabiliser la personne qui a enfreint les plans à la dernière minute.
    • Supposez toujours que votre proche essaie autant que possible de suivre la vie. Il est beaucoup plus courant pour les personnes atteintes de fibromyalgie de surestimer ce qu’elles peuvent faire et d’essayer trop fort que de se reposer et d’abandonner.