La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurodégénérative à long terme. Recevoir un diagnostic de SEP peut être un processus difficile, vous laissant incertain quant à la manière de faire face à la situation. Comprendre votre diagnostic et demander de l'aide aux professionnels de la santé vous fournira les informations nécessaires concernant votre diagnostic et les options et méthodes de traitement disponibles. Tendre la main aux proches pour les aider vous aidera à maintenir votre traitement en fournissant des soins émotionnels, mentaux et physiques. Chercher un traitement, un soutien et des soins complets vous fournira de nombreuses façons de faire face à votre diagnostic.

Méthode One of Three:
Apprendre la sclérose en plaques

  1. 1 Consulter un spécialiste. Recherchez un médecin qui connaît bien la SEP et peut expliquer les problèmes personnels et médicaux complexes qui accompagnent un diagnostic. Cela peut prendre du temps, mais continuez à rechercher un médecin que vous aimez et qui est prêt à avoir des conversations potentiellement difficiles avec. Une fois que vous avez trouvé un médecin, vous aimez planifier des rendez-vous réguliers pour pouvoir discuter de votre état actuel et être informé autant que possible.[1]
    • Recherchez des cliniques multidisciplinaires de SP pour un médecin que vous pouvez consulter régulièrement.[2]
    • Consultez votre médecin actuel pour obtenir des références à un spécialiste de la SEP en posant des questions comme «Pouvez-vous recommander un spécialiste que vous aimez?» Ou «Existe-t-il un spécialiste de la SEP dans votre groupe?
    • Vous pouvez envisager de consulter un praticien de médecine fonctionnelle. Ce type de médicament examine les causes profondes des maladies et aborde les causes du traitement de la maladie.[3] Ces types de médecins progressent dans le traitement des maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques.[4]
  2. 2 Comprendre les options de traitement. Comprendre la progression de votre diagnostic et les options de traitement potentielles vous donnera une plus grande étendue de vos options et de la meilleure façon de procéder au traitement. Il existe quatre types différents de SEP: récurrente-rémittente, primo-progressive, récidivante et progressive.[5] Les différents types nécessitent des traitements différents à différents moments de la progression du diagnostic.[6]
    • Consultez votre médecin et consultez des ressources en ligne telles que la National Multiple Sclerosis Society pour comprendre les différents types de SEP et leurs traitements potentiels.[7]
    • Les traitements de la sclérose en plaques comprennent plusieurs éléments: médicaments modificateurs de la maladie, traitement des exacerbations, gestion des symptômes, réadaptation, modification du régime alimentaire et soutien émotionnel.[8] Discutez de chacun de ces éléments avec votre médecin pour bien comprendre vos options de traitement.[9]
  3. 3 Créez un plan de traitement. Travaillez avec votre médecin pour choisir un plan de traitement qui vous convient le mieux. La création d'un plan de traitement fournira des étapes pratiques pour gérer votre diagnostic et vous permettra de définir des objectifs réalisables et réalistes.
    • Posez à votre médecin des questions comme «Comment traiter mes symptômes?» «Quels médicaments modificateurs de la maladie seraient les plus avantageux pour mon diagnostic?» Et «Quand devrais-je suivre un programme de réadaptation?[10]
  4. 4 Trouvez un système de support. La famille, les amis ou les proches peuvent apporter un soutien émotionnel et une autre perspective pour poser des questions. Si vous avez déjà à l'esprit un principal dispensateur de soins, demandez-leur de vous accompagner dans vos premiers rendez-vous pour en apprendre le plus possible sur votre diagnostic.[11]
    • Demandez à votre famille, à un ami ou à un proche de prendre des notes sur les explications de diagnostic, les options et les méthodes de traitement, ainsi que sur les médicaments, la réadaptation et les recommandations.[12]
    • Préparez une liste de questions concernant votre diagnostic ou votre traitement pour demander à votre médecin de vous consulter.
  5. 5 Rejoignez une communauté ou un groupe de soutien pour les personnes atteintes de SEP. Rejoindre des groupes de soutien peut non seulement fournir un soutien émotionnel, mais peut également constituer une excellente source d'informations sur la progression de la SEP et les nombreuses stratégies d'adaptation au diagnostic. Contactez la National Multiple Sclerosis Society pour savoir où les groupes de soutien locaux se rencontrent près de chez vous.[13]
    • Inscrivez-vous au programme «Knowledge is Power» du National Multiple Sclerosis Society pour avoir accès à la documentation, aux vidéos et aux feuilles de travail destinées aux personnes atteintes de SEP.[14]

Méthode deux sur trois:
Faire des ajustements de style de vie

  1. 1 Tenir un journal. Un journal peut vous aider à suivre vos symptômes, votre alimentation et vos médicaments, ce qui peut vous aider à comprendre ce qui pourrait déclencher votre SP.[15] Si vous vous sentez déjà dépassé par votre traitement, demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider à suivre ces choses chaque jour.
    • Chaque fois que vous présentez un symptôme qui semble être lié à la SEP, notez-le et incluez le symptôme, son état et sa durée.
  2. 2 Apportez les modifications appropriées. Un diagnostic de SEP signifie que vous devrez inévitablement ajuster votre style de vie. Permettez-vous de pleurer sur les changements potentiels à venir et de commencer à planifier et à faire des ajustements.
    • Tenez compte des effets physiques, mentaux et émotionnels de votre diagnostic et apportez les ajustements nécessaires. Vous ne pouvez peut-être pas aller courir tous les matins, mais vous pouvez toujours participer à des exercices d'aérobie. Vous avez souvent besoin d'écrire plus souvent pour améliorer la dextérité et la mémoire.[16]
    • Trouver une clinique de réadaptation axée spécifiquement sur les patients atteints de sclérose en plaques qui peuvent faire face à la réadaptation physique, cognitive, mentale et professionnelle.[17]
  3. 3 Soyez ouvert aux ajustements de style de vie. Soyez flexible et laissez-vous de la place pour apprendre de nouvelles façons de faire d'anciennes activités. Comprendre que votre façon de vivre changera vous permettra de profiter au maximum de votre vie.
    • Sois patient. Bien que certaines tâches ou activités ne requièrent que des ajustements mineurs, certaines vous obligeront à les réapprendre complètement.
  4. 4 Fixer des objectifs à court et à long terme. L'établissement d'objectifs vous permettra de rester déterminé et de vous donner un but pour continuer à aller de l'avant. Coordonner les objectifs avec votre programme de réadaptation et définir vos objectifs personnels, qu'ils soient professionnels ou personnels.
    • Prenez le temps d'élaborer des objectifs à long terme, comme minimiser les effets de la sclérose en plaques, adapter votre maison pour qu'elle soit plus accessible ou travailler avec un thérapeute en réadaptation professionnelle pour faire une transition de carrière.[18]
    • Fixer des objectifs à court terme. Celles-ci peuvent être associées à un traitement et à une thérapie, comme améliorer la mobilité, la force et l'équilibre ou avec des objectifs personnels, comme prendre un petit-déjeuner avec un groupe d'amis chaque semaine, créer un club de lecture ou pratiquer un nouveau passe-temps.[19]
  5. 5 Ajustez votre alimentation. La SEP peut être causée ou aggravée par la consommation d'aliments et de boissons ayant un effet inflammatoire sur le corps, tels que les aliments gras, frits, hautement transformés ou sucrés. Pour réduire les risques de déclenchement des symptômes de la SP, suivez un régime anti-inflammatoire riche en fruits et légumes frais, en légumineuses, en poisson et en aliments prébiotiques et probiotiques.[20]
  6. 6 Développer un régime d'exercice. L'exercice est une partie importante de la gestion de la SP. Plus vous faites de l'exercice aérobique, plus vous construirez de muscle et moins vous souffrirez de dépression ou de fatigue. Consultez votre médecin ou votre programme de réadaptation pour décider quel régime d’exercice vous convient le mieux.[21]
    • Essayez des exercices aérobiques à faible impact, comme l'aquagym ou la natation.
  7. 7 Détendez-vous fréquemment. Relax peut aider à établir et à promouvoir un sentiment de bien-être général. Prendre des loisirs relaxants mentalement et physiquement peut aider à soulager le stress immédiat et à fournir un soulagement à long terme.[22]
    • Essayez un cours de yoga ou de méditation, ou recevez un massage hebdomadaire.
    • Se détendre ne signifie pas seulement être tranquille. Prenez le temps d'aller vous amuser!

Méthode trois sur trois:
Atteindre les autres

  1. 1 Divulguer votre diagnostic à votre famille. La divulgation de votre diagnostic peut être compliquée et comporter de nombreuses réserves. Personne n'est pareil et chaque conversation révélant votre diagnostic ne le sera pas non plus. Dire à ceux qui vous sont proches de votre diagnostic est la meilleure façon de rallier leur soutien à vous.
    • En vous posant des questions, par exemple «Qu'est-ce que je veux que cette personne sache?» Ou «Quelles sont les réactions auxquelles je m'attends une fois que je leur en ai parlé?» Vous aideront à préparer votre divulgation.[23]
  2. 2 Parlez de votre SP à vos amis. Dire à vos amis est la prochaine étape pour créer une communauté et un réseau de soutien. Tout le monde n'a pas besoin d'être informé en même temps, alors commencez par des amis avec qui vous vous sentez le plus à l'aise. Au fil du temps, vous constaterez peut-être que vous êtes disposé à divulguer votre diagnostic à plus de personnes.[24]
    • Vous poser des questions comme «Qu'est-ce que je veux que cette personne comprenne à propos de ma SEP? divulguer votre diagnostic et donc comment recevoir le plus de soutien.[25]
    • Rappelez-vous que c'est votre diagnostic. Vous n'avez pas à le dire à personne si vous ne le souhaitez pas.
  3. 3 Demander conseil à un thérapeute. Cherchez un thérapeute si vous souhaitez discuter des sentiments que vous avez sur la façon dont votre diagnostic pourrait affecter vos relations actuelles dans une atmosphère individuelle. Voir un thérapeute vous permettra également de discuter de problèmes personnels que vous n'êtes pas encore prêt à discuter avec votre famille, vos amis ou vos groupes de soutien.[26]
    • Consultez votre médecin ou centre de réadaptation pour demander des recommandations au thérapeute.