Le type classique d'Ehlers-Danlos est un type de syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), une condition médicale génétiquement héritée. Le SED classique est une affection qui affecte votre tissu conjonctif (comme le cartilage) et rend votre corps plus vulnérable aux dommages causés par une bosse ou une égratignure.[1] Actuellement, il n'y a pas de remède pour l'EDS sous aucune de ses formes.[2] Cependant, avec quelques changements de mode de vie soigneux, les soins préventifs et le traitement des symptômes, une personne atteinte d'EDS, de type classique, peut toujours vivre pleinement, en particulier si la maladie est diagnostiquée tôt.

Méthode One of Three:
Faire face aux défis physiques

  1. 1 Reconnaître les symptômes Si vous souffrez d'EDS, de type classique, vous pouvez vous attendre à voir ce qui suit.
    • Hyperextensibilité cutanée.[3] Cela signifie que la peau est très élastique et qu’elle s’étire très facilement puis se remet en place. La peau de quelqu'un avec cette condition est aussi particulièrement douce et veloutée au toucher.
    • Facilement être coupé et meurtri. Les personnes atteintes d'EDS, de type classique, ont toutes deux des bleus et des saignements beaucoup plus facilement que la moyenne, en raison de la fragilité de leurs tissus, même si elles peuvent se coaguler normalement.[4] Les personnes atteintes d'EDS, de type classique, trouvent également que les plaies sont plus longues à guérir et sont plus susceptibles de se cicatriser.[5]
    • Hypermobilité articulaire En fonction de l'âge, du sexe et de l'origine ethnique, de nombreuses personnes atteintes d'EDS, de type classique, trouvent qu'elles sont particulièrement flexibles.[6] Plus précisément, les personnes atteintes de cette maladie ont des articulations lâches et instables qui se déplacent facilement.[7] Pour cette raison, les personnes atteintes d'EDS classique sont souvent plus sujettes aux entorses et autres blessures articulaires.
    • Absence de tonus musculaire. Les jeunes enfants atteints d'EDS montrent souvent un manque de tonus musculaire, car le développement de leurs muscles est souvent retardé.[8] Cette faiblesse peut également entraîner un retard dans les habiletés motrices telles que la position debout ou la marche.[9]
    • Douleur chronique ou fatigue. Une douleur incessante (surtout autour des articulations) et / ou un épuisement sont également fréquents chez les personnes souffrant d'EDS classique.[10]Selon Sarah Gehrke, R.N., «les luxations d'une articulation, telles que l'épaule, la rotule, la hanche, etc., disparaissent généralement spontanément ou sont généralement faciles à gérer pour la personne atteinte».
  2. 2 Protégez votre corps. EDS rend votre corps plus fragile, vous devrez donc prendre les mesures appropriées pour éviter les situations dans lesquelles vous pourriez être blessé. Vous voudrez aussi utiliser vos vêtements pour vous protéger des dommages.
    • Comme ils sont facilement blessés, les personnes atteintes de Ehlers Danlos Classical Type doivent éviter tout sport de contact, ainsi que toute autre situation dans laquelle elles risquent d'être heurtées ou bousculées de force.[11] Il est préférable d'éviter les activités comme le football, la boxe et même la course (en raison de la tension qu'il peut exercer sur les articulations) afin de réduire le risque de blessure.
    • Dans la vie de tous les jours, habillez-vous de manière à réduire les risques de blessures. Limitez l'exposition de votre peau et, si possible, portez plusieurs couches pour éviter les éraflures et amortir votre corps.[12]
    • Portez toujours un casque lorsque vous faites du vélo.
    • Portez des protège-coudes, des genoux et des tibias lorsque vous participez à des activités de plein air. Les patins de football et les bas de ski fonctionnent bien. Les enfants atteints de cette maladie peuvent avoir besoin de porter des serviettes en tout temps.[13]
  3. 3 Obtenez les bons nutriments. Certains aliments peuvent aider votre corps à mieux faire face aux problèmes créés par Ehlers Danlos Classical Type. Plus précisément:
    • Prenez de la vitamine C (acide ascorbique). Il peut réduire les ecchymoses lorsqu'il est pris régulièrement.[14] Une dose de deux grammes par jour est recommandée pour les adultes, mais il n'y a pas de limite supérieure à ce que vous pouvez prendre.
    • La glucosamine, le magnésium, le calcium, le méthylsulfonylméthane (MSM), la silice, le pycnogenol, la carnitine, la coenzyme Q10 (CoQ10) et la vitamine K sont également considérés comme utiles pour atténuer les problèmes articulaires souvent causés par l'EDS.[15] Tous ces éléments sont disponibles sous forme de supplément.[16] Consultez un médecin avant d'apporter des modifications majeures à votre alimentation ou avant de prendre des suppléments.
  4. 4 Évitez l'aspirine. Les personnes atteintes d'EDS, de type classique, ne doivent pas prendre d'acétylsalicylate, plus communément appelé aspirine.[17] De nombreuses personnes atteintes de ce trouble sont sensibles à l'aspirine et peuvent aggraver les problèmes de saignement.
    • D'autres médicaments anti-inflammatoires peuvent être utiles dans le traitement des douleurs articulaires et peuvent être utilisés pour traiter l'inconfort.[18]
  5. 5 Choisissez la bonne activité physique. Plus précisément, faites des exercices non porteurs de poids. L'exercice est important pour les personnes atteintes d'EDS, de type classique. Il aide à développer la force musculaire et la coordination, ce qui peut être difficile à maintenir en raison des problèmes articulaires qui en résultent souvent.[19] Les activités qui ne nécessitent pas de soulever des poids lourds ou le risque d'être frappé avec des objets durs doivent être effectuées avec modération.
    • La natation, le badminton, le tennis de table et la marche sont de bonnes options.[20]
    • Au gymnase, vous pouvez utiliser le tapis roulant incliné, la machine elliptique, le vélo stationnaire ou le stepper.
    • La force de base peut être obtenue en faisant du Thera-ball, du yoga, de la danse de salon ou du Tai Chi.[21]
    • Essayez de faire des exercices de poids ou d'utiliser une bande de résistance. Ne pas soulever des poids.
    • Évitez le cross-fit et le levage de style olympique. Consultez toujours votre médecin pour trouver un programme d'exercices adapté à vos besoins.

Méthode deux sur trois:
Faire des changements de style de vie

  1. 1 Acceptez vos limites. Aussi difficile que cela puisse être, pour rester en bonne santé et éviter les blessures, vous devrez accepter que vous devez limiter ou éviter certaines tâches qui seraient routinières pour les autres. Plus précisément:[22]
    • Évitez de soulever des objets lourds chaque fois que vous le pouvez.
    • Essayez de vous asseoir pour toute tâche qui le permet.
    • Évitez les flexions et étirements inutiles.
    • Arrêtez les tâches lorsque vous vous sentez fatigué.
    • Utilisez un tracker d'activité ou un podomètre pour mesurer votre rythme cardiaque afin de savoir si vous vous surexcitez.
  2. 2 Planifier à l'avance. Dans la mesure où vous le pouvez, organisez les tâches au fil du temps de manière à les rendre plus faciles à gérer. Planifiez vos tâches pour la maison et travaillez avec soin. Par exemple:[23]
    • Faites une liste des tâches que vous souhaitez effectuer et définissez les priorités. Si possible, éliminez les tâches les moins importantes.
    • Alterner les tâches actives avec celles que vous pouvez faire en position assise.
    • Recherchez des raccourcis d'économie d'énergie et des moyens de répartir les tâches lourdes dans des tâches plus légères.
    • Plutôt que de «nettoyer la cuisine», par exemple, divisez ce travail en plusieurs tâches plus petites qui peuvent être entrecoupées de tâches plus faciles physiquement. Vous pouvez, par exemple, balayer le sol de la cuisine, puis vous asseoir et équilibrer votre carnet de chèques, puis essuyer les comptoirs de la cuisine, puis vous asseoir et répondre aux courriels, etc.
  3. 3 Rendez votre maison plus accessible. Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour rendre votre maison plus facile à vivre et minimiser les tensions et la fatigue. Par exemple:[24]
    • Remplacez les fauteuils bas et moelleux par des sièges qui ont un rembourrage ferme et favorable pour faciliter la position debout et assise. De même, installez un siège de toilette surélevé.
    • Installez des sièges dans votre douche.
    • Gardez un sac en haut et en bas de vos escaliers pour pouvoir déplacer les objets vers le haut ou le bas en un seul voyage.
    • Obtenez une pelle à poussière à long manche et un aspirateur léger pour un nettoyage plus facile.
    • Gardez autant d'articles de cuisine que possible autour de la taille pour éviter de vous pencher ou de vous étirer pour atteindre des objets.
  4. 4 Demander de l'aide. Obtenez de l'aide avec des tâches difficiles de la part d'amis ou de membres de la famille. Moins vous devez consommer d’énergie sur des tâches pouvant être effectuées par d’autres, mieux ce sera.
    • Par exemple, si vous avez besoin d'aide pour déplacer un objet lourd, vous pourriez dire à un ami: «Mon état me rend difficile de déplacer cette chaise dans les escaliers. Seriez-vous prêt à le faire pour moi?
    • Envisager une ergothérapie. Un ergothérapeute peut vous aider à trouver des moyens de minimiser la pression que les activités quotidiennes vous imposent, comme celles liées à votre travail.[25]
    • Un ergothérapeute peut également être en mesure de vous fournir un équipement spécialisé pour vous faciliter la vie et minimiser la tension et la douleur, comme les orthèses spéciales. Ces thérapeutes peuvent également effectuer des évaluations de votre domicile et de votre lieu de travail pour rechercher les dangers potentiels et vous donner des conseils sur la manière d’organiser les activités pour éviter la fatigue.[26]
  5. 5 Reposez-vous suffisamment. Les personnes atteintes d'EDS ont souvent du mal à dormir, en partie à cause de douleurs et d'inconfort chroniques. Assurez-vous de consacrer beaucoup de temps au repos. Prenez des pauses entre les tâches et allez vous coucher tôt.
    • Le repos aide vos muscles à récupérer leur énergie.[27]
    • Même pour de courtes pauses, envisagez de vous allonger plutôt que de vous reposer sur une chaise.
    • Obtenez un matelas qui offre beaucoup de soutien pour rendre le repos aussi confortable que possible. Assurez-vous qu'il est d'une hauteur qui permet de se coucher et de se lever facilement.
    • Utilisez un oreiller qui ne poussera pas trop la tête en avant.

Méthode trois sur trois:
Recherche de soins

  1. 1 Trouvez un praticien expérimenté. Étant donné que l'EDS est relativement rare, de nombreux médecins ont peu d'expérience. Demandez à votre médecin généraliste s'il peut vous référer à un spécialiste qui comprend bien la maladie et qui suit les derniers traitements.[28]
    • Vous devrez peut-être voyager pour voir un spécialiste en raison de la rareté de cette maladie.
    • S'il n'y a pas de médecin dans votre région expérimenté dans le traitement de l'EDS, demandez au moins un spécialiste en médecine physique et en réadaptation. Une telle personne peut vous aider à développer un plan de rééducation pour aider à soulager les douleurs articulaires.[29]
    • Amenez les enfants à la physiothérapie. Si votre enfant est atteint d'EDS, de type classique, demandez-lui de voir un physiothérapeute. Cela sera important pour aider ses muscles et ses capacités motrices à se développer le mieux possible.[30]
  2. 2 Rechercher un traitement médical pour les plaies. Si vous ou une personne dont vous vous occupez avez des EDS classiques et êtes blessé, traitez cela sérieusement. Des points de suture profonds seront souvent nécessaires et doivent être appliqués dès que possible.[31]
    • Les plaies cutanées doivent être fermées sans étirer la peau pour éviter les cicatrices.[32]
    • Les points de suture doivent généralement être laissés deux fois plus longtemps que ce ne serait le cas avec un patient ordinaire.
    • Demander des soins médicaux pour toute plaie dans laquelle les bords de la coupe sont séparés des tissus situés en dessous ou qui n'arrêtent pas de saigner. De même, consultez immédiatement un médecin pour toute luxation ou autre blessure d'une articulation.
  3. 3 Obtenez des bilans réguliers. Les personnes atteintes d'EDS doivent consulter un médecin régulièrement pour évaluer leur état. Un médecin familier avec cette condition peut aider à faire des évaluations réalistes et offrir des conseils pour les soins préventifs.
    • Dès l'enfance, les personnes atteintes d'EDS classique devraient recevoir régulièrement des échos cardiaques.[33] L'EDS, de type classique, peut entraîner l'apparition de valves cardiaques fragiles, ce qui peut entraver le passage du sang vers et depuis le cœur. Cela peut être détecté par des échos cardiaques.
    • Soyez particulièrement vigilant pendant la grossesse. Les faiblesses des tissus corporels résultant du SED classique peuvent entraîner des problèmes cervicaux pouvant entraîner des risques pour la mère et son enfant.[34] Une surveillance étroite des mères atteintes d'EDS est également recommandée pendant la période postpartum immédiate.
  4. 4 Rechercher des conseils. La plupart des personnes atteintes d'EDS souffrent de douleurs persistantes, ce qui peut rendre la vie difficile. Les médecins recommandent souvent de consulter un psychologue, un psychiatre ou un autre conseiller pour aider les patients à apprendre à gérer la douleur et la frustration causées par les limites du style de vie qu'EDS crée.[35]
    • Les personnes souffrant d'EDS développent souvent des troubles du sommeil et une mauvaise santé mentale, qu'un conseiller qualifié peut vous aider à gérer.
    • Le conseil génétique est également une bonne idée. Le but de ce conseil est d'aider les patients à comprendre la condition dont ils souffrent, la manière dont ils sont transmis et le risque de le transmettre aux enfants qu'ils pourraient avoir.[36]
    • Trouvez d'autres personnes avec EDS pour former un groupe de support.Vous pouvez même rejoindre un groupe de support en ligne.