La narcolepsie est un trouble chronique rare du cerveau dans lequel une personne a peu de contrôle sur ses habitudes de sommeil et de veille, souvent somnolent pendant la journée et souffrant de périodes de sommeil soudaines. La narcolepsie est une condition médicale et non pas simplement un manque de sommeil. Il n'y a pas de traitement curatif pour la narcolepsie, mais en apportant certains changements à votre mode de vie, en essayant une variété de médicaments et en discutant ouvertement de votre condition avec d'autres, vous pourrez gérer votre narcolepsie avec succès.

Première partie de trois:
Gestion des tâches quotidiennes

  1. 1 Travaillez sur votre horaire de sommeil. Le développement de bonnes habitudes de sommeil peut aider à lutter contre la somnolence diurne associée à la narcolepsie. Il y a une variété d'habitudes qui peuvent améliorer les cycles de sommeil / réveil qui peuvent être efficaces si vous souffrez de narcolepsie.
    • Respectez un horaire de sommeil, même le week-end. Nos corps ont une horloge interne qui signale grossièrement quand nous devrions nous réveiller et aller nous coucher. Si nos habitudes de sommeil sont irrégulières, cette horloge est perturbée. Allez au lit et réveillez-vous à peu près à la même heure chaque soir, même le week-end ou le matin lorsque vous n'avez pas besoin de vous lever tôt.[1]
    • Établissez une routine relaxante au coucher. Cela implique un comportement apaisant, comme la lecture ou un bain chaud. Réduisez l'exposition aux lumières ou aux écrans électroniques, qui sont stimulants et peuvent supprimer la production de mélatonine, une hormone qui vous rend somnolent. Votre routine de relaxation peut vous aider à séparer le temps de sommeil des activités de jour qui causent stress, excitation et anxiété.[2]
    • Gardez votre chambre confortable. La température de sommeil idéale est comprise entre 15 et 19,4 ° C. Au besoin, investissez dans des ventilateurs ou des climatiseurs pour garder les choses au frais. Assurez-vous que votre pièce est exempte de lumières et de bruits forts. Utilisez des rideaux occultants pour garder la lumière éteinte et utilisez une machine sonore ou des bouchons d'oreilles pour bloquer les bruits forts. Gardez la pièce libre de tout allergène qui pourrait perturber le sommeil.[3]
    • Alors que les petites siestes pendant la journée peuvent causer des problèmes de sommeil pour beaucoup, elles peuvent effectivement être efficaces dans la lutte contre la narcolepsie. La planification des siestes qui durent 15 ou 30 minutes tout au long de la journée peut prévenir des périodes de sommeil soudaines.[4] Faire la sieste avant un événement important peut réduire la probabilité que vous vous endormiez.
  2. 2 Évitez l'alcool, la nicotine et la caféine. Ces substances peuvent avoir une incidence considérable sur les cycles de sommeil. Si vous souffrez de narcolepsie, il vaut mieux les éviter.
    • La nicotine est un stimulant. Fumer, surtout avant de se coucher, peut provoquer une agitation excessive. De plus, comme les narcoleptiques s'endorment de manière inattendue, il existe un risque de s'endormir avec une cigarette à la main et de provoquer un incendie. Si vous fumez, parlez-en à votre médecin. En plus de nuire à la narcolepsie, le tabagisme peut entraîner une foule d’autres problèmes de santé.[5]
    • Bien que l’alcool puisse vous aider à vous endormir plus rapidement, votre sommeil est globalement de moindre qualité. Lorsque vous vous endormez après avoir bu, les schémas cérébraux indiquent une agitation et les gens signalent souvent une fatigue après avoir bu, même s'ils ont suffisamment dormi.[6] La consommation d'alcool, même modérée, est déconseillée si vous souffrez de narcolepsie.[7]
    • La caféine est souvent utilisée par les narcoleptiques, car c'est un stimulant puissant qui peut prévenir la somnolence pendant la journée. Cependant, la caféine ne peut pas remplacer le sommeil. Cela nous garde simplement en alerte en bloquant les substances chimiques induisant le sommeil dans le cerveau et en produisant de l'adrénaline. La caféine reste longtemps dans le corps. Il faut six heures pour que la moitié de la caféine consommée soit éliminée, alors buvez de la caféine avec modération et évitez de consommer de la caféine l'après-midi et le soir.[8]
  3. 3 Exercice quotidien. L'exercice peut être un puissant stimulant naturel. Il augmente la vigilance pendant la journée et aide à promouvoir la santé et le bien-être en général.
    • Pendant les pauses au travail, faites une marche de 30 minutes ou faites des exercices simples pour étirer les muscles. Cela peut vous réveiller et éviter des périodes de sommeil inattendues pendant les heures de travail.[9]
    • Faites attention quand vous faites de l'exercice. Bien que l'exercice quotidien puisse vous aider à planifier votre sommeil, vous ne devriez pas vous exercer avant de vous coucher. L'activité physique a un effet stimulant sur le cerveau. Visez à faire de l’exercice quatre heures sur cinq avant le coucher.[10]
  4. 4 Modifiez votre alimentation. Certains aliments et certaines habitudes alimentaires peuvent favoriser la somnolence. Si vous souffrez de narcolepsie, il vaut mieux les réduire ou les éliminer complètement.
    • Les gros repas doivent être évités trois ou quatre heures avant le coucher, car de tels repas peuvent perturber le sommeil. Visez des dîners plus légers, des dîners plus tôt ou un dîner en deux repas.
    • Votre régime alimentaire devrait comprendre des grains entiers, des fruits, des légumes, des produits laitiers faibles en gras et des protéines maigres. La consommation de sucre et les glucides transformés tels que le pain blanc et le riz augmentent rapidement les taux de sucre dans le sang. Lorsque ces taux baissent, la somnolence suit. Essayez d'éviter de tels produits.
    • Les repas devraient être planifiés et vous devriez manger de petits repas tout au long de la journée, surtout si vous avez certaines obligations. Les gros repas peuvent causer de la somnolence.
  5. 5 Minimiser le stress. Les épisodes narcoleptiques peuvent être déclenchés par des émotions intenses. Il est donc très important de contrôler les niveaux de stress.[11]
    • L'exercice peut aider à gérer le stress et les émotions, en particulier les longues promenades ou les courses. Comme indiqué précédemment, assurez-vous de ne faire de l'exercice que quatre ou cinq heures avant le coucher.
    • La respiration profonde, la méditation, le yoga, le tai-chi et l'art et la musicothérapie ont tous été utilisés avec succès pour gérer le stress. Recherchez des cours, cherchez des thérapeutes ou faites des recherches en ligne ou à la bibliothèque pour en savoir plus sur ces techniques.[12]
    • Des techniques de relaxation qui consistent à recentrer votre attention sur quelque chose d'apaisant peuvent également être utilisées tout au long de la journée. La relaxation autogène consiste à répéter des mots et des suggestions dans votre esprit. La relaxation musculaire progressive consiste à tendre et à détendre lentement chaque muscle du corps.La visualisation implique d’imaginer une situation ou une scène apaisante pour tenter d’éviter mentalement une situation stressante.[13]

Deuxième partie de trois:
Traiter avec les autres

  1. 1 Prenez des précautions de sécurité. Si vous vous endormez, il est impératif que vous preniez des précautions de sécurité, en particulier lorsque vous entreprenez des activités qui peuvent être dangereuses. Vous devez discuter de votre condition avec ceux qui vous entourent afin qu’ils sachent comment vous garder et vous protéger en cas d’accident.
    • Faites le bilan de toutes les situations dans lesquelles vous savez que vous courez un risque accru de vous endormir. Informez ceux qui vous entourent de vos risques et faites-leur savoir quel type d'intervention, le cas échéant, vous aurez besoin.[14]
    • Évitez de faire fonctionner des machines ou de conduire si vous éprouvez des symptômes de narcolepsie au cours de la journée ou de la semaine. Adressez-vous à un médecin pour obtenir des conseils sur la conduite de votre machine et sur le fonctionnement de votre machine.[15]
    • La cataplexie, un symptôme de la narcolepsie qui entraîne un dysfonctionnement musculaire et une faiblesse soudaine, peut survenir spontanément tout au long de la journée. Bien qu'une blessure lors d'une cataplexie soit peu probable, assurez-vous que les personnes qui travaillent et vivent avec vous sont conscientes de la possibilité d'un épisode. Dites-leur quelles précautions ils pourraient devoir prendre pour prévenir un accident.[16]
    • Un bracelet d'alerte médicale peut être un bon investissement, car il permettra aux autres de savoir ce qui se passe si vous vous endormez ou si vous faites l'expérience de la cataplexie.[17]
    • Si vous êtes nageur, portez un équipement de sécurité pendant toutes les activités de natation. Ne nagez jamais seul, car un épisode de sommeil ou de cataplexie soudain peut être fatal sans un maître nageur ou un nageur chevronné.
  2. 2 Discutez de votre état. La narcolepsie est une condition difficile non seulement à cause de ses effets physiques, mais elle peut aussi être isolante sur le plan émotionnel, car les gens le comprennent mal comme une simple paresse ou une désorganisation. Être ouvert à propos de votre état, même s'il est difficile à partager, peut aider à combattre ces sentiments et à réduire le jugement extérieur.
    • Vous pouvez constater que la plupart des gens ne comprennent pas et écrivent votre condition comme une fatigue. Expliquer la narcolepsie et ses causes aux amis et aux proches peut aider. Recherchez des groupes de soutien, dans votre région ou en ligne, et demandez-leur de vous diriger vers des brochures et du matériel de lecture que vous pouvez partager avec ceux qui vous entourent.
  3. 3 Gérez votre narcolepsie au travail et à l'école. La narcolepsie peut être difficile à gérer si vous travaillez ou êtes inscrit à l’école à temps plein. Comme la condition peut parfois affecter les performances, une communication ouverte entre vous et votre patron, enseignant ou professeur est importante.
    • La narcolepsie peut affecter la capacité d'attention, la concentration et la mémoire à court terme. La bonne nouvelle est que, avec des aménagements appropriés, la plupart des gens peuvent fonctionner normalement avec la narcolepsie. Les enseignants, les professeurs et les employeurs doivent être informés de la situation et conclure avec vous un accord vous permettant de gérer votre condition au travail ou à l’école.[18]
    • Pour les jeunes enfants, la narcolepsie peut être particulièrement difficile à gérer à l'école. Si votre enfant souffre de narcolepsie, assurez-vous de parler à ses enseignants car les enfants sont parfois punis ou grondés pour avoir dormi en classe.[19]
    • Parfois, vous devrez enregistrer des réunions pendant le travail en cas de sommeil inattendu. Contactez votre patron pour en discuter et assurez-vous qu'il ne viole pas la politique de l'entreprise. Si un appareil d'enregistrement n'est pas autorisé, vous pouvez voir si votre entreprise peut vous fournir un preneur de notes.[20]
    • La sensibilisation du public et la compréhension de la narcolepsie sont encore très limitées. Assurez-vous d’avoir accès à une variété de ressources et d’informations, car votre enseignant ou votre employeur peut ne pas être au courant de la situation. Si nécessaire, apportez une note de votre médecin exposant vos besoins.[21]

Troisième partie de trois:
Recherche de traitement médical

  1. 1 Obtenez un diagnostic. La narcolepsie est assez rare et il est important d’être évalué par un médecin pour un diagnostic correct. Votre médecin vous fera passer un examen physique pour écarter tout autre problème susceptible de provoquer des symptômes similaires à ceux de la narcolepsie et il vous faudra passer des tests spécialisés dans une clinique des troubles du sommeil.[22] Votre médecin voudra également des antécédents médicaux détaillés et pourrait vous demander de tenir un journal de sommeil.[23]
    • Si votre médecin soupçonne que vous souffrez de narcolepsie, vous devrez probablement subir au moins deux tests de sommeil, le polysomnogramme (PSG) et le test de latence de sommeil multiple (MSLT).[24]
    • Le PSG est un test du jour au lendemain dans lequel des machines dans une clinique spécialisée dans les troubles du sommeil mesurent des choses comme le rythme cardiaque et respiratoire, l'activité électrique dans le cerveau et l'activité nerveuse.[25]
    • Le MSLT mesure votre tendance à vous endormir pendant la journée et détermine si des éléments du sommeil paradoxal se produisent pendant les heures de veille.[26] Ils vont également tester combien de temps il vous faut pour vous endormir.[27]
    • D'autres tests, tels que des analyses de sang ou de liquide céphalorachidien, peuvent également être nécessaires pour confirmer un diagnostic de narcolepsie.[28]
  2. 2 Envisagez de prendre des stimulants. Les stimulants affectent le système nerveux central du corps. Ils sont généralement la principale méthode de traitement prescrite pour ceux atteints de narcolepsie, car ils peuvent vous aider à rester éveillé tout au long de la journée. Discutez avec votre médecin des stimulants et déterminez, en fonction de vos antécédents médicaux, quelle est la meilleure voie de traitement pour vous.
    • Le modafinil et l'armodafinil sont les médicaments les plus souvent prescrits pour les personnes atteintes de narcolepsie. Ils ont tendance à être moins addictifs que les autres stimulants (comme les amphétamines) et produisent moins de sautes d’humeur. Le modafinil administré le matin empêche de dormir pendant la journée, mais devrait toujours vous permettre de vous endormir la nuit. Les effets secondaires ont tendance à être rares, bien que certains patients signalent une bouche sèche et des nausées.[29]
    • Certaines personnes peuvent ne pas répondre au modafinil ou à l'armodafinil. Parmi les autres options, citons les médicaments de type méthylphénidate, tels que le Ritalin, mais ils sont connus pour provoquer la nervosité chez les patients. Ils ont également tendance à être plus addictifs.[30]
    • Votre médecin devrait discuter avec vous des avantages et des inconvénients de tout stimulant. Si vous avez des questions ou des préoccupations, discutez-en avec votre médecin.
  3. 3 Renseignez-vous sur les ISRS et les IRSN. Si vous souffrez de symptômes tels que la cataplexie, les hallucinations ou la paralysie du sommeil, vous pourriez vous faire prescrire des inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine (ISRS) ou des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN).
    • Prozac, Sarafem et Effexor sont tous des ISRS et des IRSN. Ils peuvent être puissants en termes de lutte contre les effets plus graves de la narcolepsie, mais ont des effets secondaires indus.[31]
    • Les effets secondaires incluent la prise de poids, les problèmes digestifs et la dysfonction sexuelle. Si l'on vous prescrit des ISRS / IRSN et que vous éprouvez des effets secondaires, consultez votre médecin au sujet de l'ajustement de la posologie ou de la substitution des médicaments.[32]
  4. 4 Obtenez une ordonnance pour l'oxybate de sodium. L'oxybate de sodium peut être incroyablement efficace dans la lutte contre la cataplexie. Il aide également à dormir la nuit et, à forte dose, peut également prévenir la somnolence diurne.[33]
    • L'oxybate de sodium doit être pris deux fois par jour: l'un le soir et l'autre quatre heures plus tard.[34]
    • Votre médecin voudra connaître vos antécédents médicaux avant de prescrire de l’oxybate de sodium, car cela peut entraîner des effets secondaires graves. Bien que les médecins ne prescrivent que des médicaments quand ils pensent que les avantages l'emportent sur les risques, vous devez connaître les inconvénients potentiels et en discuter avec votre médecin. Des nausées et l'énurésie ont été rapportées. Si vous êtes somnambule, votre somnambulisme peut s'aggraver. Parlez à votre médecin si vous ressentez des effets secondaires.[35]
    • Ne prenez jamais d'oxybate de sodium avec d'autres somnifères, des analgésiques narcotiques ou de l'alcool. Cela peut entraîner des effets secondaires potentiellement mortels, tels que des difficultés respiratoires et le coma. Si vous prenez d'autres médicaments pendant que vous prenez de l'oxybate de sodium, demandez à votre médecin quelles sont les interactions possibles.[36]
  5. 5 Recherchez une thérapie et un soutien. La narcolepsie peut être une condition difficile en ce sens qu'elle peut avoir des effets psychologiques. Celles-ci sont dues à une combinaison de facteurs, tels que les effets du trouble sur le cerveau, la stigmatisation publique, la frustration liée aux symptômes et les traumatismes causés par la paralysie du sommeil ou les hallucinations.
    • La frustration et la mauvaise humeur sont souvent signalées chez les patients narcoleptiques et ces symptômes ont tendance à persister plus longtemps s'ils ne sont pas pris en compte.[37] Si vous ressentez une humeur chronique, trouvez un thérapeute dans votre région. Vous pouvez le faire en consultant votre assureur ou en effectuant une recherche en ligne. Si vous êtes étudiant, votre université pourrait vous offrir des conseils gratuits.
    • Beaucoup de personnes atteintes de narcolepsie se sentent frustrées par le manque de compréhension. Un sentiment de solidarité peut être trouvé en recherchant des groupes de soutien. Demandez à votre médecin ou à votre thérapeute où trouver les groupes de soutien. S'il n'y en a pas dans votre région, de nombreux forums existent en ligne où vous pouvez exprimer des préoccupations et des frustrations avec d'autres.